Autor Thema: Zweites Kind trotz AGS?  (Gelesen 5446 mal)

November 12, 2011, 02:34:24 Nachmittag
Gelesen 5446 mal

Anna-Lena

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Meine erste Reaktion auf die Diagnose unseres Sohnes war: Das Risiko gehe ich auf keinen Fall nochmal ein!
Liam ging es einige Tage sehr schlecht, er hatte eine schlimme Krise, die Ärzte machten sich Sorgen um sein Herz etc.
Nachdem wir nun das erste Lebensjahr erfolgreich zusammen gemeistert haben, sieht unsere Gefühlswelt natürlich schon wieder ganz anders aus. Mein Mann und ich wollten immer zwei Kinder, da wir beide das Glück haben, sehr nette Geschwister zu haben und selber niemals Einzelkinder sein wollten. Das gesamte letzte Jahr hat uns die Frage begleitet, ob wir das Abenteuer noch einmal wagen wollen/können. Nun waren wir bei einer Gynäkologin, die meine zweite Schwangerschaft überwachen würde zur Beratung, und so ist der Stand:

Man würde mir von Tag eins der Schwangerschaft Dexamenthason 20µg/kg Körpergewicht, aufgeteilt in 3 Einzeldosierungen
verabreichen, um eine Virilisierung bei einem Mädchen zu verhindern. In der 12. Woche würde das Geschlecht des Kindes getestet, bei einem Jungen darf das Medikament ausgeschlichen werden, bei einem gesunden Mädchen ebenfalls. Ich würde engmaschig alle zwei Wochen im Wechsel in der Klinik und bei meiner Frauenärztin kontrolliert werden, um Nebenwirkungen des Medikaments auszuschließen.

Unser Wunsch nach einem zweiten Kind ist sehr stark, besonders da wir sehen, wie toll sich unser Sohn trotz AGS macht. Allerdings habe ich auch ziemliche Angst, dass das Medikament mich gesundheitlich beeinflusst, immerhin habe ich schon ein Kind, das mich braucht. Ich frage mich also, ob jemand bereits Erfahrungen mit der Behandlung gemacht hat? Oder hat jemand ohne Behandlung noch ein Kind bekommen?

Ich freue mich auf eure Antworten!

Anna-Lena
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

November 12, 2011, 06:13:36 Nachmittag
Antwort #1

mel76

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Hallo Anna- Lena!

Gerne kann ich Dir von meinen Erfahrungen mit der Praenatalen Therapie berichten, allerdings würde das den Rahmen dieses Forums wohl sprengen :-) Vielleicht machen wir es so, daß Du Deine Mobil Nr. schreibst und ich Dir dann meine Festnetznummer simse, dann telefonieren wir mal abends oder so, wäre das ok?

In Kurzfassung kann ich aber schon mal sagen, daß wir die Therapie durch die komplette Schwangerschaft gemacht haben und es sich für meine Tochter absolut gelohnt hat, sie ist komplett "normal" entwickelt geboren, allerdings hatte ich persönlich heftige Nebenwirkungen....

Wo kommt Ihr denn her? Wir wohnen im Bergischen Land, nicht weit von Köln und suchen, obwohl unsere Kinder schon älter sind, dringend betroffene andere Eltern, gerne auch aus der Umgebung, um auch persönlich in Kontakt zu kommen, denn geteiltes Leid ist halbes Leid....

LG
Melanie
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

November 12, 2011, 08:16:20 Nachmittag
Antwort #2

Anna-Lena

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Liebe Melanie,

das ist ja toll, dass ihr so nah wohnt! Wir wohnen in Bonn und haben Familie in Solingen, wo ich herkomme, Bergisches Land also  ;)
Ich werde dir meine Mobilnummer in einer persönlichen Nachricht schicken, und mein Mann und ich hätten sehr großes Interesse daran, andere betroffene Eltern persönlich kennenzulernen.

Ich freue mich auf deinen Erfahrungsbericht!

Anna-Lena
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

Januar 02, 2012, 02:10:39 Nachmittag
Antwort #3

mel76

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Hi Anna-Lena, das Forum wächst ja rasant, freut mich! Wollte nur mal kurz wissen, wie es Dir nach unserem Telefonat ergangen ist...Übrigens hatten wir den Dreh mit dem ZFD, im Januar wird der Kurzbericht ausgestrahlt....LG und ein gesundes Jahr 2012! Melanie
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

Januar 03, 2012, 07:09:21 Nachmittag
Antwort #4

Anna-Lena

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Hallo Melanie,

ja, unser Gespräch hat mir sehr, sehr viel zu denken gegeben und ich habe lange und viel nachgedacht, mit meinem Mann, meiner Familie und engen Freunden gesprochen und mich dazu entschieden, die Behandlung nicht zu machen. Wir haben einen Termin für Rosenmontag in Brüssel gemacht, um uns über die Möglichkeiten einer künstlichen Befruchtung mit Präimplantationsdiagnostik zu informieren. Unser Austausch hat mir sehr geholfen, vielen Dank nochmal!

Wie geht es deinen vier Kindern und natürlich den beiden mit AGS? Spielt euch dieser Winter auch so übel mit? Liam schlittert von einem Infekt in den nächsten, zur Zeit Magen-Darm. Heute waren wir zur Kontrolle der Werte im Krankenhaus, weil die Nacht so schlimm war, aber wir durften zum Glück wieder nach Hause. Jetzt hoffen wir, dass es bergauf geht.

Alles Liebe! Freu mich, wieder was von dir zu hören!
Anna-Lena
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

Januar 30, 2012, 04:56:00 Vormittag
Antwort #5

Sivana

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Hallo zusammen,
ich kann Euch mal unsere persönliche Statistik geben. Ich selbst habe 3 Kinder, davon sind 2 Träger und meine Jüngster hat AGS mit Salzverlust.
Als meine Tochter als Träger ihr erstes Kind erwartete, wurde mein Schwiegersohn pro forma genetisch überprüft und war ebenfalls Träger! Meine Tochter hatte keine genetische Testung während der Schwangerschaft machen lassen, sondern ging bei ihr gleich das Nabelschnurblut zur humangenetischen Untersuchung und das Baby wurde vermehrt überwacht wegen möglichem Salzverlsut.
Zwischenzeitlich hat meine Tochter 4 Kinder, und alle sind nur Träger. Daran sieht man schon das 75% doch höher sind als 25%.Aber eine Garantie gibt es natürlich nie, es hätten auch alle 4 betroffen sein können.
« Letzte Änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »