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Guten Morgen Colibri!

Schön, wieder von dir zu hören.

Ich kann nicht aus pers√∂nlicher Erfahrung auf deine Fragen bez√ľglich deiner Werte eingehen, aber ich kenne Einige, deren 17OHP erh√∂ht ist, w√§hrend die Androgene im Normbereich sind. Wir denken, dass das darauf zur√ľckzuf√ľhren ist, dass der Defekt noch mild ist und sich das 17OHP auf anderen Stoffwechselwegen abbauen kann, bevor es zu Androgenen weiter verstoffwechselt werden w√ľrde.

Wa ich dir sehr wohl aus eigener Erfahrung sagen kann, ist, dass die Beschaffenheit meiner Haut (vor allem im gesicht) direkt am 17OHP hängt. Ist der normal, ist auch meine Haut ansehnlich.

Ein ACTH-Test setzt die Nebenniere k√ľnstlich unter Stress und soll so in Erfahrung bringen, ob du in echten Stresssituationen gen√ľgen Cortisol selbre herstellen k√∂nntest. Ich f√§nde f√ľr dich einen Gentest aussagekr√§ftiger. Aber ich bin nat√ľrlich nicht der Arzt ;-)

Liebe Gr√ľ√üe, Jenny
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Hallo und erstmal Entschuldigung, dass ich mich jetzt erst melde! Ich habe aber tatsächlich erst heute die Ergebnisse vom Ednokrinologen bekommen (musste lange auf einen Termin warten).
Es ist wieder das gleiche Ergebnis: Alle Hormone sind ok, bis auf das 17-OH-Progesteron, das ist erhöht. Er empfiehlt nun einen ACTH-Test. Ich frage mich jetzt: Ist das sinnvoll? Meine Symptome sind weiterhin: Akne und erhöhtes Gewicht, beides nach Absetzen der Pille aufgetreten. Unter der Pille habe ich keinerlei Symptome. Ist das nicht seltsam? Zumal die männlichen Hormone ja auch gar nicht erhöht sind. Ich frage mich, wie so ein Defekt der Nebennierenrinde unter der Pille quasi "verschwinden" kann, zumindest was die Symptome angeht.
Irgendwie bin ich etwas ratlos. :(
Hat hier jemand ähnliche Symptome wie ich? Und ist ein ACTH-Test sinnvoll? Was wäre die Therapie, wenn eine NNR-Schwäche festgestellt wird?

P.S.: Ich habe inzwischen nachgelsen, dass es sich ja nicht um eine NNR-Schw√§che, sodern um einen Defekt des Enzyms handelt, das 17 OH-Progesteron zu Cortisol umwandelt und normalerweise stattdessen Androgene entstehen. Das verwirrt mich aber auch schon wieder: Die Androgene sind alle im Normbereich, was macht mein K√∂rper denn da mit dem √ľbersch√ľssigen 17-OH-Progesteron?!  ???
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Herzlich Willkommen
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Mai 18, 2017, 07:57:55 Vormittag »
Guten Morgen Ramona!

Die verschiedenen Cortisone werden unterschieden nach ihrer Halbwertszeit, also nach der Zeit, die sie brauchen, um ins Blut √ľberzusehen und dort zu verweilen.

Hydrocortison wirkt am schnellsten, dann kommt Prednisolon und Dexamathason wirkt am langsamsten und verbleibt daf√ľr aber am l√§ngsten im Blut.

Deshalb ist es der Regelfall, dass man Dexa am Abend nimmt (damit es √ľber Nacht in Blut wandern und morgens wirken kann), Predinisolon fr√ľh morgens und Hydrocortison nach Bedarf.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Herzlich Willkommen
« Letzter Beitrag von Ramona E am Mai 17, 2017, 05:53:47 Nachmittag »
Hallo zusammen,
ich hätte da ne Frage:
Ich nehme Dexamethason schon immer zum Fr√ľhst√ľck. Macht das sonst noch wer oder nehmt ihr alle eure Tablette Abends? √úber den Tag nehme ich dann bei Bedarf noch Hydrocortison. Habt ihr manchmal Bedenken Hydrocortison zu nehmen, weil euer K√∂rper sich an die h√∂here Dosis gew√∂hnen k√∂nnte?
 lg
Ramona
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:late onset AGS und psychische Beschwerden
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Mai 17, 2017, 02:43:04 Nachmittag »
Ramona, du bist auf gar keinen Fall alleine und noch viel weniger bist du unnormal oder verr√ľckt!
Vielleicht hilft dir der Tipp mit dem Vit D. Wenn nicht, dann suchen wir weiter :-)
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:late onset AGS und psychische Beschwerden
« Letzter Beitrag von Ramona E am Mai 16, 2017, 04:08:36 Nachmittag »
Danke f√ľr die Antwort sie war hilfreich.
Im Moment nehme ich ab und zu ein fl√ľssiges Eisenpr√§parat mit Vitamin B aber Vitamin D habe ich noch nicht ausprobiert.
Ist einfach gut zu h√∂ren das man nicht alleine ist und das vielleicht ganz "normal" ist und man nicht verr√ľckt ist.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:late onset AGS und psychische Beschwerden
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Mai 16, 2017, 09:57:47 Vormittag »
Guten Morgen Ramona!

Erstmal herzlich Willkommen hier :-)

Ich kenne solche Phasen auch, in denen ich irgendwie deprimierter bin, als ich sein sollte.
Ich glaube, dass das bei mir ein bisschen an der Schilddr√ľse liegt, die sich jetzt Jahren schon √ľberlegt, ob sie nicht in eine Unterfunktion rutschen will. Immer, wenn die gerade eine schlechte Phase hat, f√ľhle ich mich deprimierter. Aber ich bin in solchen Momenten auch k√∂rperlich irgendwie erschlagener als sonst.
Hier hat mit Vitamin D sehr gut getan. Es "simuliert" ja quasi den Sommer im K√∂rper und regt die Schilddr√ľse an.

Ob dir mein Erfahrungsbericht jetzt allerdings was bringt, weiß ich auch nicht.

Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / late onset AGS und psychische Beschwerden
« Letzter Beitrag von Ramona E am Mai 15, 2017, 05:01:26 Nachmittag »
Hallo,
ich bin 24 jahr und habe 21-Hydroxylase Mangel (p.Val281leu homozygot) und auch des öfteren eine Eisenmangelanämie.
In Behandlung bin ich seit dem 16. Lebensjahr und zwar mit einer halben 0,5 Dexamethason und der Maxime und bei Bedarf Hydrocortison (10 mg).
Seit ca 1 Jahr habe ich Probleme damit, dass ich immer wieder Phasen habe in denen ich mich emotional sehr schlecht f√ľhle.
Ich wei√ü das dies viel mit meiner momentanen Situation zu tun hat ( Stress in der Uni + Todesfall in der Familie + Familierestreitigkeiten innerhalb der Familie), allerdings w√ľrde ich mich einfach gerne mal austauschen mit anderen AGS Patienten wie es ihnen so geht.
Meine Blutwerte sind ok und meine Eisenwerte waren im Dezember auch ok und ich achte mittlerweile extrem darauf was ich esse und wo Eisen drin ist.
Zusätzlich sollte ich noch erwähnen, dass ich eine Antibiotika-Allergie habe (wobei das mit dem AGS nix zu tun hat)

W√ľrde mich √ľber Antworten freuen.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS oder PCO?
« Letzter Beitrag von xjenniex am Mai 10, 2017, 02:30:10 Nachmittag »
Hey Jenjen84,

Ach jetzt versteh ich es!  :D ich glaub w√§hrend Blutabnahme hatte ich nicht mal meine Periode. Die Befunde sind jetzt schon 1 Jahr her sonst muss ich diese ganzen Tests nochmal neu machen bei dem neuen Endokrinologen :(

Aber vielen Dank f√ľr die ganzen Hinweise/Infos. Ich glaub ich lass das alles nochmal neu testen und dann ausf√ľhrlich erkl√§ren. Hatte bei meinem jetzigen Test nur kurz angerufen, deshalb hab ich kaum Infos bekommen (denk ich mal), aber auch als ich dort war wurd mir nichts gesagt.

Ich schreib dann wieder, wenn ich die Ergebnisse vor mir liegen habe, aber erstmal einen schönen Tag noch :)
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS oder PCO?
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Mai 10, 2017, 11:22:35 Vormittag »
Hallo Jennie!

Zu 1.: Mit Zyklustag meine ich den Tag der Blutabnahme, numiert nach dem 1. Tag deiner Periode. Also der erste Tag deiner Periode ist Zyklustag 1. Wenn die Blutabnahme 10 Tage später war, wäre das folglich Zyklustag 10. Hormonwerte bei Frauen sind immer vom Zyklustag abhängig.
https://de.wikipedia.org/wiki/Menstruationszyklus

ZU 2.+3.: Die Hormone, bei denen Referenzbereich dabei stehen (außer der HOMA-Index) sind in Ordnung (aber das siehst du sicher ja auch selber). Die anderen lassen sich ohne Referenzbereich und teilweise Zyklustag eben nicht interpretieren.

Aus meiner Sicht deutet erstmal nichts auf AGS hin. Auf PCOS hingegen k√∂nnte der erh√∂hte HOMA-Index hindeuten. Knieschmerzen k√∂nnten orthop√§discher Natur sein. Deine verminderste Leistungsf√§higkeit k√∂nnte an der Schilddr√ľse h√§ngen oder an tausend anderen Dingen, genau so wie der Blutdruck, kalte F√ľ√üe und und und.... Und vor allem: K√ĖNNTE.

Also um jetzt mal den Bogen zu schlagen: Du solltest aber dringend eine vollst√§ndige zyklustaggerechte Untersuchung (auch mit Ultraschall!) hinterschieben, denn aus einem unvollst√§ndigen Befund darf und kann man keine Schl√ľsse ziehen. Und R√§tsel raten bringt dich sicher nicht weiter ;-)

Gr√ľ√üe
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