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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:GUTE Endokrinologen im Rhein/Main Gebiet??
« Letzter Beitrag von MamaEinerFee am August 19, 2017, 01:55:31 Nachmittag »
Danke Jenny f├╝r deine Antwort.

Wei├čst du vielleicht, wie die Behandlung dort verl├Ąuft? Z.B. nach welchem Zeitraum bekommt man die Ergebnisse gesagt? Werden auch Kontrollen im Urin oder Speichel gemacht? Kann man den behandelnden Arzt auch au├čerhalb der Sprechstunden erreichen oder sind diese bei R├╝ckfragen etc. schwer erreichbar?


Frage an alle:

Kennt jemand noch weitere gute Endokrinologen im besagten Gebiet? Hat jemand Erfahrungen mit dem Endokrinologicum in Frankfurt (Dr. B├Âttcher)??

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:HC Dosis
« Letzter Beitrag von MamaEinerFee am August 19, 2017, 01:50:56 Nachmittag »
Liebe Mafalda,

vielen Dank f├╝r deine Antwort.Der Blutdruck bei meiner Tochter ist leider sehr glaubhaft, da mehrere Werte an versch. tagen zu unterschiedlichen Zeiten, mit unterschiedli. Ger├Ąten und sowohl im ruhigen Wach- als auch im absoluten Schlafzustand gemessen wurden....
Ich bin gespannt, wie der Wert in 2 Wochen bei der n├Ą Kontrolle sein wird. Unser Problem ist, dass wir sowohl mit HC(4 mg/ Tag) als auch mit Astonin H (Fludrocortison 0,025 mg/Tag) relativ an den Untergrenzen sind, aber die Blutwerte sprich das Renin und das 17 OH-P sich schon l├Ąnger nur am unteren Referenzbereich bewegen (davor waren sie UNTERhalb des Referenzbereiches), was beides bedeutet, dass meine Tochter immernoch zuviel bekommt....Die Elektrolyte waren die ganze Zeit ├╝ber ok.

Meine Tochter hat nicht zuletzt dank des urspr├╝nglich viel zu vielen Cortison jetzt schon ein ordentliches Gewicht....meine ├Ąltere gesunde Tochter war auch ein Lichtgewicht. Wie gro├č ist deine Tochter mit 8,5 kg?

Werden bei euch auch Speichel- oder Urinkontrollen gemacht?Oder nur BE (meine bekommt nur BE?)


An Jenny:

2-1-1 mg meinte ich.



LG Mama einer Fee
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Tochter mit AGS mit SV erneute Schwangerschaft
« Letzter Beitrag von Syn am August 19, 2017, 09:56:03 Vormittag »
Hallo liebe Eltern,
da sich die Antworten zu dem Thema sehr in Grenzen halten werde ich mal kurz meine Sicht zu dem Thema Dexa schreiben.

Ich hab selbst AGS+SV und dadurch sind die Ausgangsbedinungen n├Ąt├╝rlich etwas anderes als bei anderen Paaren.Da ich selbst das ganze Ausma├č der Erkrankung zu sp├╝ren bekommen habe wollte ich das einer m├Âglichen Tochter auf jeden Fall ersparen bzw die Auswirkungen so klein wie m├Âglich halten.
Ich h├Ątte Dexa genommen und mir wurde auch von einem f├╝hrenden Endo dazu geraden.
Im Moment gibt es leider noch keine Alternative dazu und was die Nebenwirkungen auf lange Sicht betrifft ist es wie bei so vielen Medis man wei├č es einfach noch nicht.
 Nur die "Nebenwirkung" OP ist meiner Meinung nach auch nicht von der Hand zu wischen.


Herzlichst Syn



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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Tochter mit AGS mit SV erneute Schwangerschaft
« Letzter Beitrag von Karin.E am August 18, 2017, 11:04:52 Nachmittag »
Hallo Kerstin,

vielen Dank f├╝r deinen Beitrag. Verstehe ich dich richtig, dass du die Therapie mit Dexamethason also nicht mehr machen w├╝rdest wegen den Nebenwirkungen? Wieviel mg Dexamethason hast du genommen? Angeblich soll man ja mit der Dosierung unter der Cushing Schwelle liegen, sodass rein theoretisch eigentlich nicht so heftige Symptome auftreten sollten (in der Realit├Ąt kann das dann nat├╝rlich trotzdem anders aussehen..) . Es ist wohl auch so, dass dadurch, dass die Aktivit├Ąt der m├╝tterlichen NNR damit unterdr├╝ckt wird, das Kind nicht doppelt so viel Cortisol ausgesetzt ist wie normal sondern nur etwas mehr. Aber auch alles recht schwammig irgendwie.
Diese uneinheitlichen Angaben von verschiedenen Ärzten kenne ich leider auch. Nicht jeder kennt sich so gut aus damit. Was genau wollt ihr bei dem Humangenetiker erfragen?
Ich habe irgendwie das Gef├╝hl theoretisch echt gut informiert zu sein (durch ├ärzte, Studien, Leitlinie..), aber dadurch, dass es keine verl├Ąsslichen Infos zu der Behandlung gibt, f├╝hle ich mich trotzdem sehr unsicher.
Ich w├╝rde mich wirklich freuen wenn sich noch mehr Frauen melden w├╝rden, die die Dexamethasonbehandlung w├Ąhrend der Schwangerschaft gemacht haben und von ihrem Erfahrungen berichten w├╝rden. Das w├Ąre wirklich sehr hilfreich. Vielen Dank nochmal!


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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Sind beim AGS - LATE - ONSET MEDIKAMENTE NOTWENDIG?
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am August 18, 2017, 09:36:05 Vormittag »
Guten Morgen Tamiwi!

Um dir Hilfestellung beim Beantworten deiner Frage zu geben, w├╝rde ich gerne noch etwas mehr von dir wissen.
Wie sind deine Blutwerte? Wie wurde Late Onset AGS bei dir entdeckt? Was macht dein Zyklus? M├Âchtest du Kinder, aktuell oder irgendwann mal? Wie f├╝hlst du dich k├Ârperlich und wie geht es dir seelisch?....

Also mal grunds├Ątzlich:
Du wirst nicht sterben, wenn du deine Medikamente nimmst.
Es KANN aber sein, dass du dich mit Medis besser f├╝hlst oder dass es f├╝r deinen Zyklus besser ist.
KANN, muss aber nicht.

Die Entscheidung, mit Late Onset AGS Medis zu nehmen oder eben nicht, ist sehr individuell und h├Ąngt aus meiner Sicht von Lebenssituation ab, in der du steckst.

Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Sind beim AGS - LATE - ONSET MEDIKAMENTE NOTWENDIG?
« Letzter Beitrag von tamiwi am August 17, 2017, 11:50:08 Nachmittag »
Hallo,

seit 4 Jahren wurden mir bisher 2 Antiandrogene Antibabypillen verschrieben, welche ich sehr schlecht vertrage und wollte daher wissen, ob Medikamente dringend notwendig sind (bei der leichten Form)?
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:HC Dosis
« Letzter Beitrag von Mafalda am August 17, 2017, 01:42:52 Nachmittag »
Liebe MamaEinerFee

Meine Tochter ist jetzt bald 13 Monate alt und hat auch diese Dosierung, wobei sie aber ein Leichtgewicht ist und mit ihren 13 Monaten erst knapp 8.5 kg. Wir hatten zuerst auch eine fast so hohe Dosierung wie ihr hattet, haben dann reduziert und mit ca. 7 Monaten dann auf 1-1-2 mg. Da war sie auch etwa 7 kg, also ich denke das kommt hin von der Dosierung.
Wegen dem Astonin H, wir haben das Florinef, ich weiss jetzt nicht ob das gleich dosiert wird. Jedenfalls hatten wir zur Zeit, wo sie 5 Monate war auch zwischendurch Bluthochdruck, mit der Reduktion des Astonin wird er sich auch senken. Ich denke der Blutdruck muss ├╝ber das Astonin reguliert werden und nicht zus├Ątzlich mit Medikamenten. Wie waren denn die Elektrolyte? War das Natrium zu hoch? Dazu kommt, dass die Blutdruckmessungen nicht immer sehr aussagekr├Ąftig sind, war zumindest bei uns so und momentan l├Ąsst er sich gar nicht richtig messen, weil sie weint, sobald die Manschette angelegt wird. Ich w├╝rde eher auf die Elektrolytwerte (Natrium/Kalium) achten, wenn die im Normbereich sind, ist sie ja richtig eingestellt.
Ich denke einfach der kleine K├Ârper braucht Zeit, es handelt sich ja um ein hormonelles Problem und Hormone sind die langsamsten Botenstoffe im K├Ârper, deshalb gehen die Anpassungen auch nicht von einer auf die n├Ąchste Minute. Zudem ist die Niere ja auch noch nicht ausgreift, was die Anpassung etwas erschwert. Ich w├╝rde mir nicht zu viele Sorgen machen wegen des Blutdrucks und mal die n├Ąchste Kontrolle abwarten.

Liebe Gr├╝sse
Mafalda
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:GUTE Endokrinologen im Rhein/Main Gebiet??
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am August 17, 2017, 12:09:18 Nachmittag »
Hallo MamaEinerFee!

Ich Freund von mir war als Kind hier in Behandlung:
https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/AErztliche-Mitarbeiter.140627.0.html

Er meinte, er habe heute als Erwachsener keine so gute Betreuung mehr gefunden wie dort.

Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:HC Dosis
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am August 17, 2017, 11:12:48 Vormittag »
Guten Morgen MamaEinerFee!

Ich habe eine R├╝ckfrage zu deinem Beitrag.
Mit 2 - 1 - 1 meinst du mg? Oder die Anzahl der Tabletten?

Gr├╝├če, Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / GUTE Endokrinologen im Rhein/Main Gebiet??
« Letzter Beitrag von MamaEinerFee am August 17, 2017, 10:50:40 Vormittag »
Hallo,
meine 5 Monate alte Tochter war zun├Ąchst in der Mainzer Uniklinik in Behandlung. Da sie aber deutlich ├╝berdosiert wurde, w├╝rde ich gerne wissen, ob ihr GUTE Endokrinologen in der Umgebung Mainz/Frankfurt/Gie├čen/Heidelberg kennt?? Der Umkreis kann sogar noch gr├Â├čer ausfallen, hauptsache der Kinderendokrinologe ist gut....

Ich danke euch jetzt schon f├╝r eure Antworten :)
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