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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Late-Onset AGS, Hashimoto und neu mit dem Ganzen
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Heute um 07:37:40 Vormittag »
Guten Morgen Yug!

Ist ja nun schon einen Monat her. W├╝rde mich freuen, wenn du berichtest, wie es dir geht mit dem Cortison. Ob deine Abschlagenheit besser wurde und du dich besser f├╝hlst.

Ich denke nicht, dass die Dosis, du du nanntest, zu wenig ist f├╝r 44kg K├Ârpergewicht. Ich w├╝rde das als passend empfinden.

Und ich finde es super, dass du es selber in die Hand genommen hast und nach deinem K├Ârper und deinen Vitaminen schaust! Ich bin mir sicher, dass das auf jeden Fall ein Schritt in die richtige Richtung ist!

├ťbrigens ist am 3. Mai-Wochenende ein Frauentreffen der AGS-Initiative in M├╝nchen, wo auch eine der deutschen AGS-Spezialisten anwesend sein wird. Vielleicht hast du da ja Interesse auch hinzukommen. Leider ist es glaub ich im Internet gerade noch nirgendwo ausgeschrieben (sind halt doch nur Privatmenschen, die sich da engagieren. Da geht wahrscheinlich mal was unter). Wenn du m├Âchtest, kann ich dir die Unterlagen einfach per Mail weiterleiten.

Liebe Gr├╝├če, Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Sitze in Psychiatrischer Klinik - habe ich AGS?
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Heute um 07:29:34 Vormittag »
Guten Morgen Sarah!

Wie ging / geht es weiter bei dir?

Liebe Gr├╝├če
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Verdacht auf late onset AGS
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Heute um 07:26:04 Vormittag »
Guten Morgen Lady Stardust!

Welche Symptome hast du denn genau, wenn ich fragen darf?
Wie alt bist du?
Welche Untersuchungen hat der FA bisher gemacht und welche Blutwerte hat er bestimmt?

Ein erh├Âhter Testo-Wert alleine und die Symptome, die eine Frau mit zu vielen m├Ąnnlichen Hormonen klassicherweise hat, k├Ânnen auch die Folge eines PCO-Syndroms sein und sagen noch nicht unbedingt etwas ├╝ber AGS aus.

Ich pers├Ânlich habe die Erfahrung gemacht, dass kaum ein Endokrinologe sich wirklich mit genetischer bedingter Hyperandrogen├Ąmie und deren Behandlung auskennt, und ein Frauenarzt schon gar nicht!

Und ich f├╝hle mich zu eindeutig als Frau :-)
Ein Studie zufolge, von der ich k├╝rzlich h├Ârte, tun das auch 98% der anderen AGS-Frauen.

Liebe Gr├╝├če zur├╝ck
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Verdacht auf late onset AGS
« Letzter Beitrag von ladystardust am Februar 22, 2017, 08:16:01 Nachmittag »
Hallo ihr Lieben!

Habe das Forum zuf├Ąllig gefunden und hoffe, dass ich mich hier bisschen austauschen/informieren kann.

Ich zeige die klassischen Symptome (bis auf den Haarausfall) des late onset AGS und meine FA hat mir nach der Blutabnahme (Testosteronwert zu hoch) einfach die Pille verschrieben, ohne gro├č was zu sagen (sie meinte lediglich, dass man alles damit in Griff bekommt). Nur m├Âcht ich die Pille nicht nehmen. Hab in einem Monat bei einer neuen FA einen Termin, da sie Fach├Ąrztin f├╝r Hormontherapie etc ist.
Bin schon gespannt. Was habt ihr f├╝r Erfahrungen gemacht?

Ich hab auch manchmal das Gef├╝hl, mich nicht wirklich in eine Geschlechterrolle hineinversetzen zu k├Ânnen. Finde das nicht weiter schlimm, doch so wirklich dar├╝ber reden kann man nicht.
Kennt das vll. jemand?

Liebe Gr├╝├če
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Krampfanfall bei Kleinkind
« Letzter Beitrag von Syn am Februar 18, 2017, 11:24:50 Vormittag »
Hallo mama,
erstmal ist es sch├Ân zu h├Âren das bei deinem kleinen M├Ądchen alles in Ordnung ist.Auch wenn AGS gut zu beherrschen ist, reicht es trotzdem aus.
Die Dosis bei Kindern ist eigentlich so gew├Ąhlt das solche "Kleinigkeiten " wie St├╝rze und auch mal eine kleine Verletzung ihnen nichts ausmachen. Ich bin mit der Neurologin einer Meinung das es nicht n├Âtig ist zu erh├Âhen.Es ist auch ├╝ber eine orale HC Gabe nicht m├Âglich ihr genau zu dem Zeitpunkt zu helfen da es ja ca 30 Minuten dauert bis es ├╝berhaupt anf├Ąngt zu wirken und ├╝ber 1 Stunde bis es wirklich voll ankommt.Um ihr genau in der Situation zu helfen m├╝sste man ihr was spritzen.
Wenn sie sich durch den Schreck nicht mehr Beruhigt kannst du ihr immer eine Stre├čdosis geben und nat├╝rlich auch wenn du dich damit besser f├╝hlst.

Herzlichst Syn (Erwachsen AGS+SV)
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Krampfanfall bei Kleinkind
« Letzter Beitrag von mama am Februar 17, 2017, 02:57:20 Nachmittag »
Ganz lieben Dank f├╝r Eure Antworten.
Wir haben jetzt ein EEG gemacht und Epilepsie ausgeschlossen.
Wahrscheinlich war es ein Affektanfall. Harmlos aber jederzeit wieder m├Âglich.
Was ich noch nicht sicher wei├č, ist, ob ich da eine Stressdosis brauche oder nicht.
Beim letzten Mal haben wir 10mg oral gegeben. Die Neurologin w├╝rde nichts geben, da ihrer Ansicht der Stress zu kurz ist. Hat sie Recht?
Braucht der K├Ârper noch was wenn der Dtress wieder weg ist?
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Krampfanfall bei Kleinkind
« Letzter Beitrag von Minusch am Februar 13, 2017, 01:19:23 Nachmittag »
Hallo Mama
Dies war sicherlich ein schreckmoment, den ihr da erlebt habt!

Es k├Ânnte sich um einen sog. Affektkrampf im Rahmen von grosser emotionaler Erregtheit gehandelt haben. Dies tritt in der Regel im Rahmen von starkem Schreien auf, sieht schlimm aus, ist aber harmlos und hat nix mit Epiliepsie zu tun. Nicht so selten, hat nichts mit AGS zu tun!
Bei AGS-Kindern kann es aber auch zu Krampfanf├Ąllen im Rahmen einer Unterzuckerung (bei NNR-Krisen) kommen. Dies ist gef├Ąhrlich und sollte ausgeschlossen worden sein (kurzer Blutzuckertest mittels Fingerpicks), da in dem Falle sofortige Glucosegabe und Stressdosierung erforderlich w├Ąre. Wenn es der kleinen nachher aber ohne Massnahmen rasch gut ging, ist dies sehr unwahrscheinlich !
Ich wollte dies einfach erw├Ąhnen, weil Krampfanf├Ąlle im Rahmen von Unterzuckerungen bei AGS-Kinden keine Seltenheit sind!!!!
Liebe Gr├╝sse minusch (sorry f├╝r die Fehler, bin am Handy)
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Krampfanfall bei Kleinkind
« Letzter Beitrag von Wanjo am Februar 13, 2017, 01:00:53 Nachmittag »
Hallo Mama,
Ich habe noch nie geh├Ârt dass Ags Kinder aufgrund des AGS krampfen.
Bei einem Krampfanfall den Notarzt zu rufen  war sicherlich  die absolut richtige Entscheidung und es wundert mich sehr dass sowas nicht abgekl├Ąrt wird.
Ich hoffe dass das eine Ausnahme war.
Alles Gute
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Krampfanfall bei Kleinkind
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Februar 13, 2017, 09:36:55 Vormittag »
Hallo Mama!

Ich hoffe f├╝r dich, dass sich jemand antwortet.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Krampfanfall bei Kleinkind
« Letzter Beitrag von mama am Februar 13, 2017, 05:54:33 Vormittag »
Hallo,

meine Tochter ist jetzt fast 1Jahr und hatte vorgestern einen Krampfanfall von ca. 5 min. Sie verleierte die Augen, die Atmung war unregelm├Ą├čig und der K├Ârper wackelte komisch.
Ausl├Âser des Anfalls war, dass sie sich im Laufst├Ąllchen gesto├čen hat. Nicht verletzt, nur gesto├čen und heftig aufgeregt.
Wir haben vor Schreck den Notarzt geholt, der jedoch nichts tat.


Hat jemand von euch Erfahrung mit solchen Ereignissen? Hat es vielleicht gar etwas mit AGS zu tun?
Wie ist nach einem Anfall zu dosieren?

viele Gr├╝├če mama
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