Neueste BeitrÀge

Seiten: [1] 2 3 ... 10
1
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Jmd mit anderer Mutation als typisches CYP21A2?
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am MĂ€rz 27, 2017, 09:31:07 Vormittag »
Guten Morgen Starlight!

Also ich kenne ein paar, bei denen es ein anderen Gen ist, das betroffen ist.
Ich hoffe, sie werden sich hier melden :-)

GrĂŒĂŸe, Jenny
2
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Jmd mit anderer Mutation als typisches CYP21A2?
« Letzter Beitrag von Starlight am MĂ€rz 25, 2017, 10:40:52 Nachmittag »
Hallo ihr Lieben !

Bin neu hier und wĂŒrde gerne wissen ob es hier auch Leute gibt, wo nicht die 21-Hydroxylase also das CYP21A1P Gen betroffen ist sondern ein anderes!

CYP11B1
CYP17A1
HSD3B2  ?

Wenn ja, wie wurde es festgestellt und was fĂŒr Symptome bzw Hormonwerte habt ihr ?

Liebe GrĂŒĂŸe  :)
3
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS bei Erwachsenen Söhnen
« Letzter Beitrag von Sivana am MĂ€rz 25, 2017, 03:53:14 Vormittag »
Ich habe einen erwachsenen Sohn, der jetzt 27 Jahre alt ist. Nein, er hat keine Stimmungsschwankungen und nimmt auch seine Tabletten regelmÀssig. Vermutlich sind die Stimmungsschwankungen ein von AGS unabhÀngiges Problem.
4
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS bei Erwachsenen Söhnen
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am MĂ€rz 23, 2017, 09:39:32 Vormittag »
Hallo Marie!

Ein kleiner Kommentar von mir zu deiner bisher unbeantworteten Abfrage.

Ich denke nicht, dass das Forum hier erwachsene MÀnner bzw Eltern erwachsener Söhne als hauptsÀchliche Zielgruppe hat.

Außerdem hast du keine positive Antwortmöglichkeit bereit gestellt. Damit meine ich, dass deine Anfrage nur die anspricht, bei denen nicht alles in Ordnung ist. Und vielleicht ist das nicht der Großteil?!

Liebe GrĂŒĂŸe, Jenny


5
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS bei Erwachsenen Söhnen
« Letzter Beitrag von marie1917 am MĂ€rz 21, 2017, 09:45:32 Vormittag »
Habt Ihr Probleme mit Euren erwachsenen Söhnen bezĂŒglich der regelmĂ€ĂŸigen Medikamenteneinnahme? Leiden Eure Söhne auch an Stimmungsschwankungen ?
6
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Kinderbetreuung
« Letzter Beitrag von asie am MĂ€rz 16, 2017, 04:06:49 Nachmittag »
Ja, das lĂ€uft ĂŒber eine Verordnung des behandelnden Arztes.

Wichtig ist, das die Sicherstellung der verordneten Medis Ă€rztlich bescheinigt wird. Der Arzt schreibt auf, welches Medi, wann in welcher Dosierung und ĂŒber welchen Zeitraum verabreicht werden muss. Sind die Eltern arbeiten (oder trauen sich das nicht) oder sind sonst irgendwie verhindert die Sicherstellung der Ă€rztlich verodneten Medikation zu gewĂ€hrleiten, muss das ja nun irgendwer machen, z.B. ein amb. Ppflegedienst. Der fĂ€hrt dann mittags nicht zu dem Kind nach Hause sondern in den Kindergarten / Schule.

Der amb. PD rechnet dann direkt - meist einmal im Monat - mit der KK ab.
Das ist eine reine Leistung nach SGB V = Behandlungspflege. Das ist der alleinige KostentrÀger die Krankenkasse.

VG
Anne
7
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Kinderbetreuung
« Letzter Beitrag von Fabian am MĂ€rz 15, 2017, 09:08:28 Vormittag »
Hallo Anne,
und dieser Pflegedienst ist kostenlos bzw. wird von der Krankenkasse bezahlt?
Viele GrĂŒĂŸe
Fabian
8
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Kinderbetreuung
« Letzter Beitrag von asie am MĂ€rz 12, 2017, 06:29:31 Nachmittag »
Hallo,

lass Dir doch einfach von Deinem Arzt eine Verordnung zur Verabreichung der Mittagsdosis geben. Diese Verordnung heißt: Sicherstellung der Medikation.

Dann kommt ein amb. Pflegedienst Deiner Wahl mit der richtigen Dosis des richtigen Medikametes in den Kindergarten / Schule zu einer bestimmten Uhrzeit, die Du abklÀren kannst und verabreicht das Ganze dem Kind und zwar solange, bis es das alleine kann.
Da Kinder, die regelmĂ€ĂŸig Medis einnehmen mĂŒssen, schon ziemlich frĂŒh darauf getrimmt sind, dauert das Ganze meist nicht lange.

Außerdem hat der Kindergarten/Schule dann auch eine entsprechende Telefonnummer, falls mal etwas seien sollte und z.B. Zusatzcortison gegeben werden muss (Sportunfall usw.). Ist eine einfache und elegante Lösung, die dazu noch sehr beruhigend fĂŒr alle Beteiligten ist. Und das Beste, die Krankenkasse bezahlt alles.

Gruß
Anne
9
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Soziale Kontakte
« Letzter Beitrag von asie am MĂ€rz 12, 2017, 06:18:53 Nachmittag »
Hallo,

AGS steht nicht in Zusammenhang mit Infekten. Je mehr Kontakt Kinder (Erwachsene) mit anderen Menschen haben, desto besser wird die eigene Immunabwehr. Grundimpfungen sind wichtig - das hat aber nichts "speziell" mit AGS zu tun. Gegen bestimme Erkrankkungen sollte sich jeder impfen lassen.

Ich habe fast 20 Jahre als Krankenschwester gearbeitet - da bin ich mit ner Menge Keimen ("gute" wie "böse") im Kontakt gewesen. Es hat mir nicht geschadet und mein Immunsystem wurde immer besser.

Was den Kinderarzt bestrifft: ich wĂŒrde ihn mal fragen, ob mein Kind dann auch nicht in den Kindergarten (spĂ€ter mal) oder gar in die Schule gehen kann???? Diese engstirnigen KinderĂ€rzte sind schon echt eine Sache fĂŒr sich. Bloß nicht nachdenken! Hauptsache den Eltern erstmal Angst machen.

Menschen treffen auf Menschen - egal wann und wo. Den wenigsten sieht man eine Krankheit doch an.
Also: Immunsystem auf Vordermann bringen und das Leben genießen.  :D

VG
Anne
10
Hallo und Willkommen in diesem Forum!
Zuerst einmal muss ich dir gleich zu Beginn sagen, dass ich zu den ganzen Daten/Werten die du angegeben hast leider ĂŒberhaupt nichts sagen kann. Dennoch möchte ich dir das GefĂŒhl geben,dass du mit deinem Ängsten nicht alleine bist.(DafĂŒr ist dieses Forums ja da!)
Ich kann deine Sorgen natĂŒrlich absolut nachvollziehen und weiß noch genau, wie ich mich gefĂŒhlt habe als klar war,  dass irgendwelche Werte nicht so sind,wie sie sein sollten.
Zu uns - wir haben einen Sohn, bei dem ein paar Tage nach der Geburt AGS mit Salzverlust festgestellt wurde (Neugeborenen Screening)
Ich weiß noch genau wie man sich fĂŒhlt. Man hat noch nie etwas von dieser Krankheit gehört und auch die Ärzte haben irgendwie unsicher/komisch gewirkt, wenn man fragen gestellt hat. Im Nachhinein weiß ich, dass das allen mehr oder weniger so ergeht, da auch die Ärzte teilweise noch nicht oft mit diesem Krankheitsbild konfrontiert wurden. Auch Google gibt nicht so besonders viel her. Ich glaube ich habe auch noch nicht alle ZusammenhĂ€nge richtig verstanden. Ich kann nur sagen -Es gibt Medikamente (in unserem Fall Cortison und NaCl-Salz). Es war am Anfang nicht immer einfach. Man muss sich an Zeiten halten, das ganze schmeckt nicht - ABER - Mittlerweile klappt es! Und uns geht es gut.
Ich drĂŒcke euch die Daumen und hoffe,dass sich alles schnell klĂ€rt! Liebe GrĂŒĂŸe
Seiten: [1] 2 3 ... 10