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Nachrichten - Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Ich brauche eure Hilfe
« am: Oktober 15, 2015, 05:55:07 Nachmittag »
Hallo!

Ich habe leider keinerlei Wissen zu deinen Fragen, unser Sohn wurde direkt nach der Geburt diagnostiziert. Hast du Kontakt zur AGS Initiative? Die haben auch eine Kiste von Fachleuten zur Hand. Was würde der Test sonst kosten? Weißt du das?

Alles Liebe!
Anna-Lena

2
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hilfe, Fieber!
« am: Juli 10, 2015, 05:56:47 Nachmittag »
Ruf doch mal an! Nummer habe ich dir per PN heute Nachmittag geschickt. Alles Gute!!

3
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Erfahrungen mit Stresszuständen
« am: März 03, 2015, 08:24:08 Nachmittag »
Also, ich bin zwar kein Arzt, aber unser Sohn ist nun 4.5 Jahre alt und hat seit dem Säuglingsalter immer wieder Erbrechen/Durchfall oder auch beides zusammen gehabt. Ganz am Anfang sind wir einmal bei einem heftigen Virus nachts ins KH gefahren, manchmal zur Abklärung zum normalen Kinderarzt, aber generell folgen wir dem Rat unseres Endokrinologens: Bleibt die Medizin (erhöht) ne Stunde drin, gut. Sonst nochmal geben. Wenn das Kind lethargisch wirkt, sollte es in die Klinik gehen, aber ansonsten eben viel trinken und die Dosis erhöhen. Perenterol darf man, glaube ich, auch schon in dem Alter geben. Wir haben damals auch Humana Heilnahrung gegeben.


Alles, alles Gute!
Anna-Lena

4
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:ags mit salzverlust
« am: Mai 13, 2014, 09:09:19 Nachmittag »
Hallo & willkommen,

leider haben wir in diesem Forum keine medizinischen Fachkräfte. Wenn du dich an die AGS Initiative wendest, können Sie dir/euch vielleicht eher weiterhelfen oder an die richtige Adresse verweisen.

Gute Besserung für deine Freundin und alles Gute!

Anna-Lena

5
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Herzlich Willkommen
« am: Januar 13, 2014, 09:22:23 Nachmittag »
Hallo Fine & herzlich willkommen!

Das mit der Kurzzeittherapie macht für mich keinerlei Sinn. Falsche Positivs soll es wohl geben, aber das sollte sich mit einem Gentest 100% sagen lassen. Falls du ein Positiv hast, sollte dein Partner sich ebenfalls testen lassen. Bei einem Negativ ist das für das Baby nicht relevant, bzw eine AGS Erkrankung dann ausgeschlossen, wenn nicht beide Eltern Träger bzw erkrankt sind.

Ein Endokrinologe sollte alle deine Fragen beantworten können!

Herzliche Grüße
Anna-Lena

6
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Fieber und HC-Erhöhung
« am: Januar 05, 2014, 08:37:20 Nachmittag »
Hallo JAK,

ich war eine Weile aus persönlichen Gründen kaum aktiv, ich antworte jetzt einfach mal drei Monate später, falls es noch von generellem Interesse ist:

Wir verdreifachen immer, auch bei erhöhter Temperatur. Ab 38,5 laut unserem Arzt Fieber, aber wir erhöhen oft schon ab 38. Und dann nicht nur 1x sondern bis zu drei Tage.

Für dringende Fragen, kannst du mir gerne eine persönliche Nachricht schreiben, und ich schicke dann meine Nummer.

Alles Gute!
Anna-Lena

7
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hallo
« am: Januar 05, 2014, 08:32:29 Nachmittag »
Hallo Leila,

leider weiß ich selber nichts zu dem Thema, aber bei meinen Recherchen im englischsprachigen Netz, bin ich da schon mehrmals auf das Thema gestoßen. Im Englischen heißt AGS: CAH, falls dir das irgendwie weiterhelfen kann.

Herzliche Grüße und alles Gute für dich und deine Familie!

Anna-Lena

8
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Durchfall bei AGS +SV
« am: Oktober 03, 2013, 07:15:24 Nachmittag »
Guten Abend!

Ich kann natürlich keine Diagnose stellen, aber wir geben immer Medizin nach, wenn sie kürzer als 60 Minuten drin war. Du kannst Perentherol Junior versuchen und auch Elektrolyte geben. Aber 2x Durchfall klingt für mich nicht besonders beunruhigend, unser Sohn ist ein Topkandidat für Magen-Darm, das härtet ab ;-)

Alles Gute und schnelle Genesung!

Du kannst mich auch mal anschreiben und wir können Nummern austauschen, wenn du magst.

Liebe Grüße
Anna-Lena

9
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Kita Beginn mit AGS und SV
« am: August 21, 2013, 08:54:56 Nachmittag »
Kerrie, magst du kurz anrufen?

10
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Meinung über OP?
« am: August 13, 2013, 07:48:08 Vormittag »
Liebe Gewürzwiesel,

auf dich war mein Beitrag keineswegs bezogen! Es ging eher um Antworten darauf und der Ton darin. Also: Bitte fühle dich weiterhin frei, alles zu thematisieren, was dir auf der Seele liegt!

Viele Grüße
Anna-Lena

11
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS und KISS-Behandlung
« am: August 10, 2013, 10:34:01 Nachmittag »
Hallo JAK,

mir ist deine Frage leider irgendwie durchgegangen. Normalerweise bekomme ich eine automatische Benachrichtigung...

Darf ich fragen, wie du die Situation gelöst hast? Hat die Behandlung Erleichterung verschafft?

Herzliche Grüße
Anna-Lena

12
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Herzlich Willkommen
« am: August 10, 2013, 10:22:05 Nachmittag »
Hallo Niko,

ein verspätetes Willkommen bei uns! Beraten hat dich hoffentlich schon euer Endikrinologe, aber wenn du konkrete Fragen hast, gerne über persönliche Nachricht. Du kannst mir auch gerne deine Telefonnummer schicken und ich melde mich bei dir!

Liebe Grüße
Anna-Lena

13
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Umgangsformen
« am: August 10, 2013, 08:17:17 Nachmittag »
Liebe alle,

ich verfolge alle Themen dieses Forums, auch wenn ich nicht immer Zeit habe, auf alles direkt zu antworten und manchmal auch keine Antwort weiß, so weiß ich doch eins: Dieses Forum ist eine Herzensangelegenheit für meinen Mann und mich. Wir sind ebenfalls Mitglieder der AGS Initiative und verweisen alle Menschen, die direkte medizinische Fragen an uns stellen an diese Stelle, um ggf dort weitergeleitet zu werden. Wir sind keine medizinischen Fachleute, sondern einfach Eltern eines betroffenen Kindes und somit ebenfalls betroffen. Wir wollen daher einfach ein erster Anker sein, für diejenigen, die wie wir damals nachts verzweifelt im Internet gesucht haben, weil alles noch so verwirrend und neu war, und wir uns sehr alleine gefühlt haben. Ein Forum wie dieses hätte uns nach der Diagnose unseres Sohnes vieles erleichtert, und auf die Initiative sind wir erst nach einiger Zeit gestoßen. Auch für die ungewisse Zukunft halte ich den Kontakt mit anderen direkt und indirekt Betroffenen für extrem wichtig. Lange Rede, kurzer Sinn: Uns ist viel daran gelegen, dass sich die Mitglieder respektvoll behandeln. Wir sind sehr stolz, dieses Forum gegründet zu haben. Nicht, weil wir so dermaßen viel Fachwissen haben, sondern weil unserer Meinung nach der Austausch so wichtig ist. Wir freuen uns über jedes (aktive) Mitglied und natürlich soll man auch seine Meinung sagen dürfen. Aber der Ton macht die Musik. Ich habe hier auch schon ein paar Beiträge gelesen, mit denen ich nicht übereinstimmen kann, aber ich denke, dass trotz Anonymität im Internet der Respekt gewahrt werden sollte. Ich würde mich freuen, wenn sich das alle zu Herzen nehmen könnten.

Liebe Grüße
Anna-Lena

14
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Umgangsformen
« am: August 10, 2013, 08:06:05 Nachmittag »
Liebe alle,

ich verfolge alle Themen dieses Forums, auch wenn ich nicht immer Zeit habe, auf alles direkt zu antworten und manchmal auch keine Antwort weiß, so weiß ich doch eins: Dieses Forum ist eine Herzensangelegenheit für meinen Mann und mich. Wir sind ebenfalls Mitglieder der AGS Initiative und verweisen alle Menschen, die direkte medizinische Fragen an uns stellen an diese Stelle, um ggf dort weitergeleitet zu werden. Wir wollen einfach ein erster Anker sein, für diejenigen, die wie wir nachts verzweifelt im Internet gesucht haben, weil alles noch so verwirrend und neu war, und wir uns sehr alleine gefühlt haben. Ein Forum wie dieses hätte uns nach der Diagnose unseres Sohnes vieles erleichtert, und auf die Initiative sind wir erst nach einiger Zeit gestoßen. Lange Rede, kurzer Sinn: Uns ist viel daran gelegen, dass sich die Mitglieder respektvoll behandeln. Wir sind sehr stolz, dieses Forum gegründet zu haben. Nicht, weil wir so dermaßen viel Wissen haben, sondern weil unserer Meinung nach der Austausch so wichtig ist. Wir freuen uns über jedes (aktive) Mitglied und natürlich soll man auch seine Meinung sagen dürfen. Aber der Ton macht die Musik. Ich habe hier auch ein paar Beiträge gelesen, mit denen ich nicht übereinstimmen kann, aber ich denke, dass trotz Anonymität im Internet der Respekt gewahrt werden sollte. Ich würde mich freuen, wenn sich das alle zu Herzen nehmen könnten.

Liebe Grüße
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Dosiserhöhung beim zahnen?
« am: Juni 07, 2013, 09:47:51 Vormittag »
Guten Morgen,

hmm, das wundert mich auch. Bei uns wird eigentlich immer getestet, auch wenn zwischendurch mal erhöht wurde. Vielleicht weiß Braunauge da Bescheid, sie hat sehr viel Ahnung von den medizinischen Hintergründen.

Lass mich wissen, wie der Termin gelaufen ist und ich hoffe, dass alles glatt läuft!

Alles Liebe
Anna-Lena

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