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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS oder PCO?
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Juni 23, 2017, 02:22:17 Nachmittag »
Hallo liebe xjenniex!

Wie ging es denn weiter bei dir?

Liebe Gr├╝├če
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Hallo Lifeless!

Entschuldige die sp├Ąte Antwort.

Wurden Bluttest und Speicheltest denn am selber Tag / vergleichbaren Zeitr├Ąumen gemacht?
Und wer hat die Interpretation daraus gezogen, dass ein Wert zu hoch und der andere zu niedrig ist?
Um ehrlich zu sein glaube ich, dass da irgendetwas falsch interpretiert wurde. Speicheltests sind bei deutschen Schulmedizinern nicht ganz so ├╝blich und da fehlt es vielleicht noch ein bisschen an Erfahrung.
Zudem will man mit der Cortisoneinnahme beim nicht-klassischem AHS auch nicht unbedingt fehlendes Cortisol ausgleichen, sondern eher die Nebennieren vor der weiteren Eigenproduktion mit unweigerlicher Androgensteigerung abhalten.

Du hast / h├Ąttest auf jeden Fall Behandlungsoptionen!

Ich habe meine Ern├Ąhrung angepasst und esse clean. Das hei├čt, kein Zucker, kein Weizen, keine Kuhmilch, keine k├╝nstlichen Zus├Ątze, keine industriell verarbeiteten Lebensmittel. Auch durch Ern├Ąhrung kann man die Nebennieren unter Stress setzen.

Andere Symptome au├čer die entz├╝ndeteten Nebenh├Âhlen.... ja, viele.
Schlechte Haut, stumpfe Haare, br├╝chige N├Ągel, ein bisschen zu viel Haarwachstum an eher m├Ąnnlichen Stellen, viel M├╝digkeit und Muskelschmerzen.... und irgendwann hab ich mich einfach nur noch platt und ersch├Âpft gef├╝hlt.
Ich bin ein ganz neuer Mensch durch das Cortison und ich w├╝rde den Schritt jederzeit wieder gehen! Nicht alles ist zur G├Ąnze verschwunden, aber eben viel viel besser geworden.

Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hydrocortison
« Letzter Beitrag von mama am Juni 19, 2017, 11:45:32 Vormittag »
Ich meld mich noch mal. In den letzten Wochen hab ich ja wieder einiges dazu gelernt. F├╝r alle die hier mit lesen, m├Âchte ich also erg├Ąnzen, dass das was ich vorher geschrieben habe nur bedingt richtig ist. Es gibt zwar eine Leitlinie, wie beschrieben, jedoch kommt es bei einigen Kindern zu individuellen Abweichungen. Inzwischen wei├č ich von einer Mutti, dass ihr Kind besser eingestellt war mit einer 4 maligen Gabe. Auch wird bei einigen Kindern regelm├Ą├čig eine Speichel- und Urinprobe genommen, um den HC Bedarf besser zu bestimmen.  F├╝r mich gibt es jetzt viele neue Fragezeichen und ich werde zum Kongress der Eltern- und Patienteninitiative nach Hamburg fahren. (9-11. September 17) Da sind wieder mehrere Endokrinologen, welche Vortr├Ąge halten und Schulungen durchf├╝hren. Ich hoffe, dann f├╝r mein Kind mehr Klarheit und Sicherheit zu bekommen. AGS scheint umfangreicher zu sein, als ich bisher meinte.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Ags mit hohem Blutdruck
« Letzter Beitrag von StefanieJa am Juni 07, 2017, 02:39:32 Nachmittag »
Hallo ich habe gerade diesen Beitrag gelesen u wollte nachfragen wie es euch jetzt mit dem Blutdruck geht? Wir haben auch dieses Problem... mein Sohn (4Monate) hat h├Âhere Werte als ich aber irgendwie k├╝mmert sich keiner drum😌 Das Astonin wurde schon mal versucht zu reduzieren aber dann stieg das Kalium wieder an .... wer hat das Problem noch? M├╝sst ihr f├╝r euere Kind nun Blutdruckmedikamente nehmen ?
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hydrocortison
« Letzter Beitrag von StefanieJa am Juni 07, 2017, 06:13:29 Vormittag »
Guten morgen 🌞  ja 4 Uhr ist nat├╝rlich eine sehr zeitige Zeit, das stimmt. Ich schaff es auch manchmal erst um 5 Uhr u dementsprechend verschieben sich dann auch die anderen Zeiten nach Hinten. Seit ihr zuf├Ąllig aus Bayern? Lg
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Dankesch├Ân f├╝r deine Antwort! :) Es ist schonmal gut zu wissen, dass sich der Gen-Defekt auch "untypisch" auswirken kann.
Inwiefern hast du denn deinen Lebensstil angepasst, also abgesehen von den Medikamenten? (Was f├╝r Medis nimmst du denn?)
Hattest du noch andere Symptome, die sich durch die Medikation verbessert haben?

Wenn mein Cortisol im Blut sehr hoch, im Speicheltest viel zu niedrig ist, m├╝sste ich dann trotzdem Cortison nehmen? Ich bef├╝rchte letztendlich keine Behandlungsm├Âglichkeit zu haben, falls der Gen-Test positiv ausf├Ąllt.

Danke nochmal :)
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Guten Morgen Lifeless!

Erstmal sch├Ân, dass du hier bist :-)

Und um gleich mal kurz und knapp deine letzte Frage zu beantworten: Ja, kann es. Es ist zumindest nicht auszuschlie├čen.

So, und jetzt mal die lange Version:
Das fehlende Enzym, sofoern du denn tats├Ąchlich eine Form von AGS hast, kann nachweislich den Blutzucker beeinflussen. Auch Kreislaufprobleme k├Ânnen nachweislich von Cortisolmangel kommen, sie sind sogar recht wahrscheinlich. AGS ist eine nachgewiesene Ursache von PCO....
Ob bzw wie genau sich der gesamte Hormonhaushalt gegenseitig beeinflusst -also ob die Sexualhormone auch die Schilddr├╝se beeinflussen k├Ânnen und umgekehrt- wei├č man in der Medinzin selber noch nicht abschlie├čend.
Auch ├╝ber einige andere Zusammenh├Ąnge gibt es nur ├ťberlegungen und Spekulationen. Das Feld ist einfach sehr breit.

Ich zum Beispiel hatte mein Leben lang entz├╝ndetete Nebenh├Âhlen. Auch so etwas, das man eigentlich nicht als erstes auf die Nebenniere und die Androgene zur├╝ckf├╝hrt. Aber weg ist es, seit ich Medis nehme und meinen Lebensstil angepasst habe, trotzdem.... Und wie ein Mann sehe ich auch nicht aus ;-)

Also um jetzt nochmal den Bogen zu schlagen zu meinem obigen Satz: Ich kann dir zu keinem deiner Symptome sicher sagen, ob sie von einer Form von AGS kommen, oder auch nicht. Aber ich kann dir sagen, dass du nie aufgeben solltest, nach der Ursache zu suchen. Und vielleicht erh├Ąlst du durch den Gentest Klarheit.

Wenn du noch Fragen hast, immer her damit :-)
Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hydrocortison
« Letzter Beitrag von mama am Juni 06, 2017, 02:45:56 Nachmittag »
Liebe Steffi,

ja, meine Endokrinologin sagt, dass 20.00 Uhr zu fr├╝h ist, da dann die L├╝cke bis zur n├Ąchsten Gabe so lang ist. Sie nennt die 6.00 Uhr Zeit"Machbarkeitszeit", denn es ist fraglich ob es in unserer Zeit sinnvoll ist, jeden Morgen 4.00 Uhr den Schlaf zu unterbrechen. Wir Erwachsenen m├╝ssen das ja auch ├╝ber Jahre durchhalten und nicht nur im ersten Lebensjahr. 
M├Âglicherweise ist 4.00 12.00 und 20.00 besser f├╝r den HC Haushalt, aber ich brauche etwas Schlaf im Ganzen und gehe nicht 20.00 Uhr schlafen. Deshalb ist die Machbarkeitszeit f├╝r mich bindend. Damit kann ich als Mutter auch gut leben.
Wenn man 6.00 Uhr die Dosis gibt, ist 20.00 Uhr zu zeitig.
Noch als Erg├Ąnzung: meine Endokrinologin lehrt auch Stoffwechsel an der Uni, ich bin mir sicher, dass man sich auf ihre Erfahrung und Kenntnisse verlassen kann.

Liebe Gr├╝├če mama
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hydrocortison
« Letzter Beitrag von StefanieJa am Juni 06, 2017, 10:28:58 Vormittag »
Hallo Mama 😅 Danke f├╝r die Antwort! Das wollte ich wissen 😀 Der Professor hat es auch so gesagt das ich es am liebsten um 4 Uhr morgens geben sollte . Allerdings meinte er ich soll dann einen 8 Std Rhythmus einhalten also n├Ąchste Gaben um 12 u um 20 Uhr 🤔 Sagt euer Arzt also das 20Uhr zu fr├╝h ist ? Danke liebe Gr├╝├če Steffi
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hydrocortison
« Letzter Beitrag von mama am Juni 05, 2017, 12:51:10 Nachmittag »
Hallo,

unsere Endokrinologin sagt, dass es einen Leitfaden gibt, dieser hei├čt: bis 6.00 Uhr morgens 1. Dosis es kann gern fr├╝her sein (also ab 3.30 Uhr)
2. Dosis 14.00 Uhr, 3. Dosis 22.00 Uhr (Dies kann wiederum auch sp├Ąter erfolgen also 23.00 Uhr ist auch gut. Die Hauptaussch├╝ttung erfolgt ab 3.30 Uhr. Deshalb m├Âglichst sp├Ąt abends und m├Âglichst zeitig fr├╝h, damit der K├Ârper w├Ąhrend der Hauptbedarfszeit nicht solange ohne HC ist.

Liebe Gr├╝├če mama
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