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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Notfallspritze
« Letzter Beitrag von Karin.E am Heute um 09:50:30 Vormittag »
Also wir haben auch die Z├Ąpfchen f├╝r unsere Tochter (aber noch nie gebraucht). Ansonsten noch HC Tabletten 10 mg die ich bei starker Verletzung oder hohem Fieber geben w├╝rde. Im Zweifel w├╝rde ich bei einer starken Verletzung aber auch eher einmal mehr den Notarzt rufen und der hat soweit ich wei├č standardm├Ą├čig Cortison dabei. Zur Sicherheit k├Ânnte man es aber auch am Telefon sagen. Wir wohnen in der Stadt, daher w├Ąre ein Rettungswagen bei uns schnell da. Wenn man allerdings weiter von einer Stadt entfernt wohnt sieht es nat├╝rlich anders aus.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Notfallspritze
« Letzter Beitrag von asie am Oktober 15, 2017, 08:21:59 Nachmittag »
Hallo zusammen,

einem klassischen AGS┬┤ler die Notfallmedikation zu verweigern, grenzt f├╝r mich an grobe Fahrl├Ąssigkeit. Auch wenn es in Deutschland bislang meines Wissen keinen Standard f├╝r Notfallmedis gibt.

Meine Notfallmedikamente sind seit ich denken kann:
5x Hydrocortison 100mg Pulver inkl. L├Âsungsmittel sowie jeweils 1 Kan├╝le zum Aufziehen, eine Kan├╝le zum Verabreichen sowie eine Leerspritze (2 ml) - Verabreichung in einen Muskel (egal welcher - am Besten der Oberschenkelmuskel) oder in eine Vene (wer es denn kann!).

5x Z├Ąpfchen Rectodelt 100 (=Prednison 100mg).

Meine Notfallmedis sind immer dort deponiert, wo ich mich h├Ąufig aufhalte (Arbeitgeber, Verwandschaft, Auto) und ich f├╝hre jeweils eines immer mit, sobald ich au├čer Haus/Auto bin - mit den Jahrzehnten ist das ein Automatismus, ├Ąhnlich dem, dass man seine Schl├╝ssel oder ├Ąhnliches mitnimmt. Ich kenne das gar nicht anders! Nat├╝rlich sollte man sich notieren, wann diese ablaufen und zeitnah neue ordern und deponieren!

@ Jenjen84: das Rectodelt darf nicht ├╝ber 25 Grad gelagert werden und muss zwingend, zumindest im Sommer, in den K├╝hlschrank. Abgesehen davon ist es nicht wirklich m├Âglich, weichgewordene Z├Ąpfchen sicher zu verabreichen!
Wenn man dann au├čer Haus ist, kommt es in eine kleine K├╝hltasche, falls drau├čen was passierst! Meine h├Ąlt in der Regel 12-15 Stunden die Temperatur.
Im ├ťbrigen: die Notfallmedikation wird nicht unbeding nur gegeben, wenn der AGS┬┤ler nicht mehr ansprechbar ist. Es gibt auch eine Menge anderer Situationen, in denen die Medis gebraucht werden (k├Ânnen).

Ich kann jedem Angeh├Ârigen / Personen aus dem n├Ąheren Umfeld eines klassichen AGS┬┤lers nur anraten, eine Addison-Schulung mit zu machen und diese alle paar Jahre zu aktualisieren. Fragt dazu mal eure jeweiligen Endos!

Ich habe diese Notfallmedis, trotz vorherig erfolgter Dosisanpassungen, bereits mehrfach in meinem Leben gebraucht und sie haben jeweils mein Leben gerettet - es geht manchmal sehr viel schneller als einem selber lieb ist. Und im Ernstfall ist die Verabreichung ersteinmal v├Âllig egal, Hauptsache, Cortison ist im K├Ârper - egal auf welche Art und Weise.

VG
Anne
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Notfallspritze
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Oktober 15, 2017, 12:55:17 Nachmittag »
Guten Morgen Kerstin!

Was ist denn das f├╝r eine Notfalldosis, die ihr Zuhause im K├╝hlschrank lagern m├╝sst? Und widerspricht das nicht dem Notfall-Gedanken?

Ich kenne (nur von Freunden, bin selbst nicht vom klassischen AGS betroffen) Notfallspritzen (also ja, zum Injizieren mit Kan├╝le) und Notfallz├Ąpfchen, die man dann auch immer dabei haben muss / sollte, wenn etwas passiert und der Betroffene nicht mehr ansprechbar ist.

Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Notfallspritze
« Letzter Beitrag von Kerstin am Oktober 14, 2017, 11:50:35 Vormittag »
Hallo Mama,

wir haben keine Notfallspritze, aber eine Notfalldosis, die wir im K├╝hlschrank aufbewahren m├╝ssen.
Was genau ist denn eine Notfallspritze? Wird das Cortison damit injiziert? Also mit Kan├╝le und so?

Liebe Gr├╝├če Kerstin
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schwanger werden
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Oktober 13, 2017, 11:00:49 Vormittag »
Hallo liebe Janine!


Also fangen wir mal vorne an: Wei├čt du, was AGS bedeutet? AGS ist keine Erkrankung, sondern ein angeborener genetischer Defekt. Ein Defekt, der bewirkt, dass du ein bestimmtes Enzym nicht in der gleichen Menge herstellen kannst wie Menschen ohne den Defekt. Dieses Enyzm wird in deinem Nebennieren gebraucht, um Cortisol herzustellen. So viel mal zur Theorie.


Es gibt verschiedene M├Âglichkeiten, was das in deinem K├Ârper nun bewirken kann:

1. Es kann sein, dass du zwar ein klein bisschen weniger von eben diesem besagten Enzym hast, aber immer noch genug, dass du rein gar nichts vom AGS in dir mitkriegst. In diesem Fall brauchst du keinerlei Behandlungen, hast einen ganz normalen Zyklus, ganz normale Eispr├╝nge, und kannst wie jede andere Frau auch schwanger werden.

2. Es kann sein, dass du die Auswirkungen des fehlenden Enzyms ein bisschen merkst, und zwar dadurch, dass du etwas zu viele m├Ąnnliche Hormone -sogenannte Androgene- hast. Androgene sind n├Ąmlich bl├Âderweise das Abfallprodukt, das dabei heraus kommt, wenn die Nebenniere f├╝r ihre Arbeit nicht genug vom erw├Ąhnten Enzym zur Verf├╝gung hat. Nun gibt es 2 M├Âglichkeiten:
a) Es kann sein, dass du trotz ein paar Androgenen zu viel einen ganz normalen Zyklus hast, ganz normale Eispr├╝nge, und dann kannst du wie jede andere Frau schwanger werden und brauchst keinerlei Behandlung.
b) Es kann sein, dass ein paar Androgene zu viel bewirken, dass dein Zyklus nicht so perfekt funktioniert, keine Eispr├╝ng produktziert, oder ganz ausbleibt. Das w├Ąre der einzige Fall, wo es sein K├ľNNTE (nicht muss!) dass das Schwangerwerden erschwert ist und eine Behandlung n├Âtig w├Ąre.



Wieso kam denn vor 3 Jahren raus, dass du AGS hast?
Ich gehe mal davon aus, dass du einen normalen Zyklus hats, denn h├Ąttest du keinen, w├╝rdest du nicht von Verh├╝tung schreiben, oder? ;-)


Ich kann viele AGSler, die Kinder haben und auch problemlos schwanger wurden :-) Und ich glaube, ich kann dir sagen, dass deine Angst und deine Panik v├Âllig unbegr├╝ndet sind. Lass es einfach mal auf dich zukommen.

Das einzige, wa sich dir empfehlen w├╝rde: Tr├Ągst du den Defekt homozygot, oder heteorozygot? Im Falle einer homozygoten Mutation sollte dein Partner getestet werden. Aber ich bin mir sicher, dass dir das die Humangenetik ausf├╝hrlich erkl├Âren wird und schreibe deshalb nicht so viel dazu.


Noch Fragen? :-)
Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Schwanger werden
« Letzter Beitrag von Janine am Oktober 12, 2017, 09:53:11 Vormittag »
Hallo, erst einmal m├Âchte ich mich Vorstellen. Ich heisse Janine bin 25 Jahre alt und weiss seit 3 Jahren von meiner Erkrankung mit "AGS"
Ich war 2 Jahre in Mainz zur Behandlung bei Dr W├╝ster gewesen ( Endokrinologe ) der dies fest gestellt hat. Nun werde ich bald 26 und m├Âchte an Kinder denken bevor es gar nicht klappt.

Ich selbst habe damals mit Pille verh├╝tet, bis ich erfuhr, das ich Lip├Âdem habe. Seitdem darf ich diese nicht mehr nehmen. Ja und da der Nova Ring nervte, verh├╝te ich gar nicht. Zuvor habe ich auch 4 Jahre lang nicht verh├╝tet und jetzt aktuell seit 4 Monaten auch nicht mehr und nichts passiert.
Ich habe mir jetzt Ovulationstests gekauft um zu schauen ob ich einen Eisprung habe. Termin in der Humanbiologie habe ich auch ausgemacht.

Tja. Naja jetzt habe ich dann gestern nochmals alles durchgelesen und habe gesehen, das man das AGS mit Medikamenten eigentlich behandeln sollte. Mein Arzt hat mir davon nichts gesagt.

Ist es denn ausgeschlossen da├č ich Schwanger werden kann ??? Und wie testet man ob man Unfruchtbar ist ?

Meine Gedanken kreisen darum und machen mich fertig, mit dem Gedanken sich anzufreunden, ob ich jemals ein Kind kriegen kann.

Ich hoffe, ich bekomme hier Erfahrungsberichte.


LG Janine
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Notfallspritze
« Letzter Beitrag von mama am Oktober 07, 2017, 09:50:01 Vormittag »
Liebe Forummitglieder,

Hintergrund der Umfrage ist, dasd uns unsere Ärztin keine Notfallspritzte geben will. Ich wüsste gern ob es nun Standard ist eine zu haben oder nicht.
Ich freu mich auch ├╝ber PMs zu diesem Thema.
Danke.
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Chit-Chat / Antw:32 Jahre klassisches AGS (testikul├Ąre Feminisierung) und keiner will helfen
« Letzter Beitrag von Alag├Ąesia am Oktober 03, 2017, 11:25:34 Vormittag »
Hallo,

also f├╝r mich h├Ârt sich das nicht nach einem klassischen AGS an. Geh doch einfach zum Endokrinologen und bespreche das mit ihm bzw lass deine Blut-, Speichel- und evt. Urinwerte checken. Sollte da was pathologisches rauskommen kann man immer noch weiter sehen.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS m.SV suche aktiven Austausch dazu
« Letzter Beitrag von Alag├Ąesia am September 26, 2017, 04:28:46 Nachmittag »
Hallo Andrea,

ich habe einen Schwerbehindertenausweis mit 80%. Den haben allerdings meine Eltern beantragt als ich noch ein Kind war. Wie genau das geht weiss ich also leider nicht.
Was f├╝r Fragen bez├╝glich Begleiterscheinungen hast du denn noch?

LG
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Therapie Haarausfall
« Letzter Beitrag von Alag├Ąesia am September 26, 2017, 03:58:40 Nachmittag »
Hey :-)

ich (klassisches AGS, 27 Jahre) hatte schon zweimal Haarausfall, allerdings immer in schwierigen Lebensphasen. Hatte damals unter anderen auch einen Eisenmangel. Beim ersten Mal hat mir auf jeden Fall Regaine f├╝r Frauen geholfen. Dass ist ein Mittel, dass gegen hormonbedingten Haarausfall hilft. Allerdings dauert es ca 6 Wochen  und ist nicht wirklich billig. Wenn du privat Versichert bist kannst du aber versuchen es absetzen zu lassen.
Also lass doch mal deinen Ferritin-Wert checken (kontrolliert den Eisenspeicher) und Regaine gibt es in der Apotheke. Ansonsten k├Ânnten deine Androgene auch erh├Âht sein, was wiederum bedeutet, dass du h├Âhere Dosen vom Cortisol brauchst.

Liebe Gr├╝├če
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