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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Forschung an neuen Medikamenten
« Letzter Beitrag von Syn am August 23, 2017, 01:15:48 Nachmittag »
Hi du,
wie ich geschrieben habe hat meine Endo das Thema angesprochen das sich in der Forschung was tut, war wohl Thema auf den letzten Kongressen.

Mal sehen ob sich noch ein AGS'ler meldet der an einer Studie teil nimmt, den man wechselt ja nicht einfach mal so das Medikament

Herzlichst Syn
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Forschung an neuen Medikamenten
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am August 23, 2017, 12:18:16 Nachmittag »
Hallo Syn!

Wieso ist das logisch, dass das nur Menschen mit klassischem AGS getestet wird?

Ein Retard simuliert den Cortisoltagesverlauf nicht so exakt, wie es das Chronocort tut, denn dieses ist speziell f├╝r AGSler entwickelt und bildet auch den Peak in der Tagesmitte nach.

Ich habe noch nichts davon geh├Ârt, dass es einen neuen Wirkstoff geben soll, der dem k├Ârpereigenen Cortisol ├Ąhnlicher ist als Hydrocortison.
Hast du da einen Link dazu? W├╝rde mich freuen. Ich bin immer interessiert, was so vor sich geht in der Welt der Forschung.

Gr├╝├če, Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Forschung an neuen Medikamenten
« Letzter Beitrag von Syn am August 23, 2017, 11:18:25 Vormittag »
Hi Jenny,
es scheinen auch noch andere Forschungsreihen zu laufen  bei dem es um einen neuen Wirkstoff geht der dem k├Ârpereigenen Cortisol sehr ├Ąhnlich sein d├╝rfte und dann als Retard angeboten werden soll.
Macht ja auch Sinn eher in diese Richtung zu gehen als das alte Ding HC h├╝bsch zu verpacken alt bleibt es trotzdem.

Herzlichst Syn

PS.Das diese Studien nur mit nur mit Patienten mit klassischen AGS  durchgef├╝hrt werden ist ja logisch
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Forschung an neuen Medikamenten
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am August 23, 2017, 08:30:36 Vormittag »
Guten Morgen Syn!

Frau Dr. Nicole Reisch in M├╝nchen forscht an einem Medikamt speziell f├╝r AGSler. Es nennt sich Chronocort. Der Wirkstoff ist HC, das aber so ummantelt ist, dass die Freigabe an den K├Ârper m├Âglichst nah am k├Ârpereigenen Cortisoltagesprofil erfolgt.

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02716818

Im Mai wurden noch Testpersonen gesucht. In Frage kommen nur Menschen mit klassischen AGS.

N├Ąhere und aktuellere Infos kriegt man sicher bei Frau Dr. Reischs Studienassistentin Jeassica Birlack (Mail: vorname.nachname AT med.uni-muenchen.de)

Gr├╝├če, Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Therapie Haarausfall
« Letzter Beitrag von -Blondine- am August 22, 2017, 05:05:22 Nachmittag »
Halli Hallo ihr Lieben

Ich weiss seit ca. wochen, dass ich an late onset ags leide.
Bin weiblich, 24 J. alt.
Wollte euch fragen wie es bei eich so aussieht mit den beschwerden?
Habt ihr auch Haarausfall?
Ist es bei eich besser geworden mit der Therapie?
Ich nehme seit 2 Wochen Dexamethason 0.25mg. Meine Akne ist dadurch schon viel besser geworden  :)

Danke f├╝r eure Antworten, Ihr d├╝rft mir auch gerne pers├Ânlich schrieben.

Liebe Gr├╝sse :D
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Forschung an neuen Medikamenten
« Letzter Beitrag von Syn am August 22, 2017, 04:09:39 Nachmittag »
Hallo Ihr erwachsenen AGS`ler,

wie ich von meiner Endo erfahren habe soll im  Bereich der Medikamentenforschung sich einiges tun.
Es sollen wohl Medis in der Entwicklung sein die "nat├╝rlicher"und von der Anwendung ganz anders sind als unsere alten Dinger
die wir bis jetzt einnehmen.Es werden wohl schon "Freiwille"gesucht die an diesen Studien teilnehmen.

Jetzt zu meiner Frage:Hat schon jemand was zu dem Thema geh├Ârt bzw.wurde kontaktiert ob sie/er da mitmachen w├╝rde?


Herzlichst Syn
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:HC Dosis
« Letzter Beitrag von Wanjo am August 21, 2017, 08:09:23 Nachmittag »
Hallo, unsere Tochter ist 3 Jahre alt. Ich hab gerade mal nachgeschaut, als unsere Tochter 4,5Monate alt war, bekam sie 3-1-1,5mg HC und morgens und abends 1/4 Astonin.
Die h├Âchste Astonin Dosierung hatte sie anfangs mit 1,5
Tabletten am Tag. Der Blutdruck war bei ihr auch zu hoch, hat sich aber mit geringerem Astonin langsam normalisiert...das hat allerdings lange gedauert. Blutdrucksenker hat sie nie bekommen. 
Ich finde 2 Tabletten sehr viel.
Wo seid ihr in Behandlung?
Gr├╝├če
Wanjo
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:GUTE Endokrinologen im Rhein/Main Gebiet??
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am August 21, 2017, 01:39:33 Nachmittag »
Hier seine Antwort:

"Meine Eltern haben damals oft nach der Untersuchung von Urin und Speichel gefragt um mehr Werte zu bekommen. Meiner Meinung nach sinnvoll! Ist alles m├Âglich gewesen, von sich aus haben die aber ansonsten meistens nur Blut untersucht/verlangt.
Zu Erreichen waren die ganz gut im Gegensatz zu dem jetzigen Endokrinologikum f├╝r Erwachsene an der Uniklinik.

Untersuchung besteht aus Wiegen, Messen, Blutabnahme, dem klassischen Abtasten, einmal im Jahr Hand r├Ântgen sowie ab und zu Ultraschall Niere.

Brief kam meisten erst nach 3-4 Wochen oder sp├Ąter."
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Tochter mit AGS mit SV erneute Schwangerschaft
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am August 21, 2017, 12:33:44 Nachmittag »
Hallo alle zusammen!

Also die Studie, die ich gelesen hab, sagt, dass es Hirnsch├Ąden beim Baby DURCH das Dexamethason geben kann (und nicht ohne).
Falls ich sie nochmal finde, stelle ich den Link hier rein. Ist dann halt aber auf englisch.

Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:HC Dosis
« Letzter Beitrag von Kerstin am August 21, 2017, 11:15:19 Vormittag »
Hallo!

Anfangs bekam unsere Tochter sogar 4-2-4, sp├Ąter 4-2-2 und inzwischen ist sie 4 Jahre alt und gut eingestelt bei 3-2-2 (inkl. 1/4 abl. Astonin H morgens und abends). Tats├Ąchlich sah sie mit 6 Monaten aber auch sehr rund aus, das hat sich mit der Zeit verwachsen.

Liebe Gr├╝├če Kerstin
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