Autor Thema: Prader v  (Gelesen 2227 mal)

Mai 29, 2016, 10:38:02 Nachmittag
Gelesen 2227 mal

mama

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Hallo, wie ist das bei Prader V.
M├╝ssen wir operieren lassen, damit es nicht zu Komlikationen in der Pupert├Ąt kommt, wenn die Menstruation einsetzt? Es gibt ja keine Scheide.


August 11, 2016, 06:28:36 Nachmittag
Antwort #1

mama

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Nun meld ich mich selbst wieder. Anhand der Aufrufe sehe ich, dass meine Frage viele bewegt. Es war spannend f├╝r mich nur private Mitteilungen zu erhalten.
Ich habe mich eingehend mit der Frage nach der OP besch├Ąftigt und bin mir nun sicher, dass es der richtige Weg ist,die OP durchf├╝hren zu lassen.  Morgen wird es soweit sein. Ich werde demn├Ąchst ├╝ber den Verlauf berichten und bin gern bereit Fragen zu beantworten.

August 12, 2016, 12:32:31 Nachmittag
Antwort #2

Wanjo

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Ich w├╝nsche euch auch alles Gute und dr├╝cke die Daumen dass alles ist verl├Ąuft!!
Liebe Gr├╝├če

November 01, 2016, 09:26:12 Nachmittag
Antwort #3

mama

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Hallo an alle,

erstmal danke allen, die an uns gedacht haben. Eine ganz liebe Person hat mir eine Privatemail geschickt und war leider an diesem Tag nur als Gast eingeloggt, so dass ich nicht direkt antworten konnte.

Wir haben im August unser damals 6 Monate altes Kind in der Uniklini Jena von Frau Prof. Dr. Eckoldt operieren lassen. Sie ist absolute Spezialistin auf diesem Gebiet und operiert AGS Patienten sehr regelm├Ą├čig. Wir haben uns sehr gut in Jena aufgehoben gef├╝hlt und ich bin den ├ärzten und Schwestern sehr dankbar. Inzwischen ist alles sehr gut verheilt.
Wir haben uns vorab sehr intensiv mit der Thematik befasst und die Frage der OP von allen nur denkbaren Seiten beleuchtet. Ich bin mir jetzt 100% ig sicher, dass die OP f├╝r unsere Tochter die richtige Entscheidung war. (Sie kam als "Junge" zur Welt und h├Ątte es sonst sicher schwer gehabt. )
Ich kann nur alle Eltern ermutigen, die OP f├╝r ihr Kind so zeitig wie m├Âglich durchzuf├╝hren. Wir mussten 14 Tage in der Klinik liegen. Unsere Tochter ist unglaublich geduldig und konnte sich zu diesem Zeitpunkt noch nicht drehen. So haben wir die Zeit mit Fingerspielen irgendwie rum bekommen. Wenn man zu lange wartet, wird es f├╝r die Kinder glaub eine Qual.
Eine Bitte noch an alle betroffenen Eltern: Lasst die OP bitte nur von einem ausgewiesenen Spezialisten durchführen. Ich würde auch bis ans andere Ende von Deutschland fahren, um mein Kind von Frau Prof. Dr. Eckoldt operieren zu lassen. Sie kann es wirklich!!! Sie ist auch im Ärztebeirat der AGS Patienteninitiative. Ihr liegen die Menschen mit AGS sehr am Herzen. Es tat gut eine fachlich so kompetente und zugleich warmherzige Frau zu erleben.
Ich w├╝nsche allen Eltern und Kindern, die diese OP vor sich haben, dass es genauso gut verl├Ąuft wie bei uns.

mama

November 02, 2016, 07:36:21 Vormittag
Antwort #4

Jenjen84

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Hallo  Mama!

Ich finde es sehr sch├Ân, dass du deine Erfarungen hier schilderst, obwohl dein Eingangspost eine Weile her ist.

Ich bin mir sicher, die n├Ąchsten Hilfesuchenden, die hier auf deinen Beitrag sto├čen, werden von deiner Offenheit und deinem Engagement profitieren!

Danke!
Jenny

November 15, 2016, 12:29:13 Nachmittag
Antwort #5

Mikie

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Hallo mama,

sch├Ân das es eurer Kleinen gut geht. Ich w├╝nsche ihr und Euch alles gute f├╝r die Zukunft.


Leider bin ich nicht eurer Meinung sowie vieler Eltern deren T├Âchter operiet wurden.
 
Da ich selber Betroffen bin und mit diesem Thema extrem auf Kriegsfu├č stehe.
Leider hat die OP bei mir mehr zerst├Ârt als gut gemacht.
 
Ich hoffe ihr behaltet alle Unterlagen f├╝r eure Kleine.
Leider habe ich keine Unterlagen ├╝ber meine durchgef├╝hrte OP oder sonstigen Kinderunterlagen ├╝ber mein AGS.
Wenn ich sie h├Ątte und die M├Âglichkeit best├Ąnde w├╝rde ich die ├ärzte die mich operiert haben, heute verklagen.

F├╝r mich ist diese OP, eine Verletzung des Selbstbestimmungsrechts sowie eine sexuelle-, und Genitalverst├╝mmelung.
 
Ich sage immer noch es geh├Ârt in die Selbstbestimmung eines Menschen ob eine solche OP durchgef├╝hrt wird.

Es werden heute OP`s durchgeführt obwohl mir von den Ärzten gesagt wurde, es sei nicht mehr erlaubt?????
Wenn wir Berichte ├╝ber eine rituelle Beschneidungen bei M├Ądchen in anderen L├Ąndern sehen, dann sagen wir "Oh Gott, wie k├Ânnen die nur einem M├Ądchen dies antun."  Machen wir bei der Geschlechtskorrektur etwas anderes?, au├čer nat├╝rlich, Nakose und den hygienischen Bedingungen eines OP-Saals.

Wenn etwas schiefgeht oder auch ?.
Bei mir wurde meine Sexualit├Ąt zerst├Ârt, habe st├Ąndig gesundheitliche Probleme, h├Ąufige Blasenentz├╝ndungen, von den psychosomatischen Problemen ganz zu schweigen.

Ich denke den ├ärzten ist nicht bewusst wie sehr sie die Zukunft eines Menschen zerst├Âren k├Ânnen.
Sie sehen die Gegenwart, ein S├Ąugling bekommt nicht so viel mit, hoffen wir, und die nahe Zukunft, Kindergarten, Schule und das Elternhaus, aber wie es einem operierten sp├Ąter mal geht. Wen interessiert dies? Welcher Mediziner hat sich mal mit einem operierten Erwachsenen unterhalten?

Leider, bei mir interessiert dies niemanden. Ich renne nur von einem Arzt zum anderen um meine Probleme in den Griff zu bekommen.


Aber, ich w├╝nsche Euch, das alles Gut gehen und sich alles super entwickelt.

Mikie





Januar 03, 2017, 05:44:14 Vormittag
Antwort #6

mama

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Liebe Mikie,

es ist sehr traurig, dass du so unter den Folgen deiner OP zu leiden hast.

Du hast Recht, es ist ein Eingriff in die Selbstbestimmung. Und diesen Eingriff haben wir bewusst vollzogen. M├Âglicherweise wird unsere Tochter uns dies irgendwann vorwerfen, dann m├╝ssen wir ihr unsere Entscheidung erkl├Ąren, um Entschuldigung bitten, damit klar kommen. Ja, dass kann passieren.
Dennoch haben wir so entschieden. Nicht blau├Ąugig, nicht ohne Reflektion der Wahrscheinlichkeiten.

90% der AGS M├Ądchen f├╝hlen sich weiblich. Ja das hei├čt auch, dass 10 % sich anders f├╝hlen. Ich wei├č nicht, wie es unserem Kind gehen wird.
Die OP ist erlaubt, das Ergebnis umfangreicher Befragungen und Analysen, erm├Âglichte diesen Schritt. Genaueres findet man im Internet und "AGS Ethikrat".
Was war nun f├╝r uns als Eltern Ausschlag gebend f├╝r unsere Entscheidung?

1. Unser Bauchgef├╝hl.
Ja, dies klingt unreflektiert, aber es ist dennoch sehr wichtig. Als ich 3 Tage nach der Geburt unseren kleinen Sohn zu Hause im Arm hatte und ihm liebevoll in das Gesicht sah, ahnte ich noch nichts von AGS. Noch nie hatte ich etwas von dieser Stoffwechselerkrankung geh├Ârt. Und noch nie hatte ich mir ersthaft ├╝ber das Thema Geschlechterverst├Ąndnis... Gedanken gemacht. So hatte ich meinen Sohn im Arm. Er hatte einen typisch m├Ąnnlichen Namen hat einen gro├čen Bruder, alles schien gut. Aber ich sah in dieses kleine Gesichtchen und fing an mich zu wundern. In meinem Kopf fing ich an zu sprechen: "Komisch, du siehst aus wie ein M├Ądchen. Du hast ein Gesicht wie ein M├Ądchen. Komisch. Mmmm. Weist du L. , wenn du gro├č bist, mach einfach was du m├Âchtest. Wenn du ein M├Ądchen im m├Ąnnlichen K├Ârper bist, wer wei├č. Du kannst leben wie du willst. Wir haben dich lieb."
Als dann nach einigen Tagen (nach einer schweren SV Krise)  die Endokrinologin uns ├╝ber die Diagnose aufkl├Ąrte, war es f├╝r mich wie eine Befreiung. Nun war das Geheimnis um mein Kind gel├╝ftet. Mein Kind darf so leben, wie es sich f├╝hlt. Es muss nicht als M├Ądchen im Jungenk├Ârper gro├č werden.

Du ahnst nicht, wie viele Jahre wir auf Kinder gewartet haben, da ist es uns wirklich egal, ob wir Jungen oder M├Ądchen bekommen, unsere Kinder sollen gl├╝cklich sein.

2. die medizinischen Optionen
Da die Schamlippen ja zusammengewachsen waren, mussten diese sowieso vor der Menstruation ge├Âffnet werden. Also ganz ohne OP geht es nicht.
Vagina und Harnleiter waren verwachsen, also besteht eine Infektionsgefahr wenn Harn in die Vagina gelangt. Dies zu ├Ąndern ist naheliegend.
Die stark vergr├Â├čerte Klitoris wird heute so operiert, dass die Nerven erhalten werden, das sexuelle Empfinden also nicht eingeschr├Ąnkt wird.
Hier haben sich einfach die Operationsverfahren weiter entwickelt. Als du vor 20 oder 30 oder noch mehr Jahren operiert wurdest, fehlte es den Ärzten einfach auch noch an Erfahrung. AGS ist ja erst vor ca. 50 Jahren entdeckt worden.

3. die Wahl der operierenden Ärztin
Frau Prof. Dr. Eckold Wolke aus der Uni-Klinik Jena operiert regelm├Ą├čig AGS M├Ądchen. Verf├╝gt also ├╝ber die notwendige Erfahrung.
Sie ist Mitglied im ├ärztebeirat der AGS Patienten- und Elterninitiative und trifft sich immer mal wieder mit inzwischen gro├čen operierten M├Ądchen und jungen Frauen. So erf├Ąhrt sie hautnah, wie es ihren Patienten auch nach vielen Jahren geht und stellt sich deren Fragen und Sorgen.

4. jede Entscheidung ist eine Entscheidung
H├Ątten wir die OP aus Angst einen Fehler zu machen nicht durchf├╝hren lassen, so w├Ąre auch dies eine Entscheidung. Ohne Entscheidung geht es nicht. Wir w├╝rden unser Kind bewusst, den Fragen und H├Ąnseleien (das bleibt nie aus im sp├Ąteren Schulleben) aussetzen. Die sich daraus ergebenden psychologischen Folgen sind genauso unkalkulierbar, wie die einer OP.
Alle Eltern m├╝ssen eine Entscheidung f├╝r oder gegen die OP treffen. Und alle Eltern haben die Aufgabe, diese Entscheidung dem Kind sp├Ąter so zu erkl├Ąren, dass es dies nachvollziehen kann. Jeder entscheidet nach bestem Wissen und Gewissen - und unter diesem Gedanken, sind beide Entscheidungen gleich berechtigt, neben einander stehend, richtig. Wichtig ist es, die Kinder zu lieben und sie zu lehren, sich selbst anzunehmen.

mama