Autor Thema: Umgangsformen  (Gelesen 3808 mal)

August 10, 2013, 08:17:17 Nachmittag
Gelesen 3808 mal

Anna-Lena

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Liebe alle,

ich verfolge alle Themen dieses Forums, auch wenn ich nicht immer Zeit habe, auf alles direkt zu antworten und manchmal auch keine Antwort wei├č, so wei├č ich doch eins: Dieses Forum ist eine Herzensangelegenheit f├╝r meinen Mann und mich. Wir sind ebenfalls Mitglieder der AGS Initiative und verweisen alle Menschen, die direkte medizinische Fragen an uns stellen an diese Stelle, um ggf dort weitergeleitet zu werden. Wir sind keine medizinischen Fachleute, sondern einfach Eltern eines betroffenen Kindes und somit ebenfalls betroffen. Wir wollen daher einfach ein erster Anker sein, f├╝r diejenigen, die wie wir damals nachts verzweifelt im Internet gesucht haben, weil alles noch so verwirrend und neu war, und wir uns sehr alleine gef├╝hlt haben. Ein Forum wie dieses h├Ątte uns nach der Diagnose unseres Sohnes vieles erleichtert, und auf die Initiative sind wir erst nach einiger Zeit gesto├čen. Auch f├╝r die ungewisse Zukunft halte ich den Kontakt mit anderen direkt und indirekt Betroffenen f├╝r extrem wichtig. Lange Rede, kurzer Sinn: Uns ist viel daran gelegen, dass sich die Mitglieder respektvoll behandeln. Wir sind sehr stolz, dieses Forum gegr├╝ndet zu haben. Nicht, weil wir so derma├čen viel Fachwissen haben, sondern weil unserer Meinung nach der Austausch so wichtig ist. Wir freuen uns ├╝ber jedes (aktive) Mitglied und nat├╝rlich soll man auch seine Meinung sagen d├╝rfen. Aber der Ton macht die Musik. Ich habe hier auch schon ein paar Beitr├Ąge gelesen, mit denen ich nicht ├╝bereinstimmen kann, aber ich denke, dass trotz Anonymit├Ąt im Internet der Respekt gewahrt werden sollte. Ich w├╝rde mich freuen, wenn sich das alle zu Herzen nehmen k├Ânnten.

Liebe Gr├╝├če
Anna-Lena

August 10, 2013, 09:10:03 Nachmittag
Antwort #1

Michael

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Ich m├Âchte mich hier auch mal einklinken:

Unser Ziel mit diesem Forum ist nicht die AGS-Eltern- und Patienteninitiative zu ersetzen oder damit zu konkorrieren, sondern eine Anlaufstelle f├╝r Leute, die pl├Âtzlich mit einer AGS-Diagnose konfrontiert worden sind, zur Verf├╝gung zu stellen.

Als wir das erste Mal was von AGS geh├Ârt haben, konnten wir nur klinische Daten und v├Âllig bedeutungslose Sachen im Internet finden. Die Hebammen und Krankenschwester hatten so gut wie gar nichts davon geh├Ârt, oder vielleicht mal einen Artikel dr├╝ber gelesen (normalerweise haben sie die gleichen Artikel wie wir gelesen, auch zum gleichen Zeitpunkt). Ein Arzt gab uns sogar einen Auszug aus Wikipedia!

Die wirklich wichtigste Frage "Was bedeutet das f├╝r unser Sohn?" konnte uns keiner wirklich zufriedenstellend beantworten, au├čer der Chefarzt der Kinderklinik in unserer N├Ąhe.

Nur dann (eine Salzverlustkrise und fast zwei Wochen Krankenhausaufenthalt sp├Ąter) hatten wir ein bisschen Ahnung gehabt, was AGS f├╝r unseren Alltag bedeutet.

Diese unsichere Phase wollen wir anderen etwas erleichtern.