Autor Thema: Herzlich Willkommen  (Gelesen 35253 mal)

Juni 19, 2016, 12:27:07 Nachmittag
Antwort #60

Maggy

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Hallo. Unsere Tochter ist 2001 geboren und seit ihrem 3. Lebensmonat wurde AGS ohne SV diagnostiziert. Wir hatten 2 Operationen, im 3 .LJ und im 14.

Juli 07, 2016, 06:54:30 Nachmittag
Antwort #61

asie

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Hallo zusammen,
auch ich bin neu hier im Forum der Erbkrankheit, die mein Leben bestimmt.

Zu meiner Person:
Ich bin weiblich, Jahrgang 1971, habe AGS ohne SV, bewußt auf Kinderwunsch verzichtet, da mein Mann positiv getestet wurde.
Von Geburt an angebunden an die Endokrinologie der Uniklinik Köln, dort auch OP der vergrößerten Klitoris und Scheidenkonstruktion mit 8 Jahren.
Immerhin bin ich auf 164 cm gewachsen. An die halbjährlichen Röntgenaufnahmen zur Kontrolle der Wachstumsfugen kann ich mich noch lebhaft erinnern.

In den 70ziger Jahren war die Medizin bekanntlich noch nicht so weit, wie es heute Möglichkeiten gibt.
AGS-Kinder galten damals als "hochbegabt" - wenn der K√∂rper eben nicht wollte, dann sollte es der Geist wettmachen  ;)

Ich habe immer wieder an zahlreichen Studien und Test teilgenommen und demnach auch die med. Entwicklung bis zum heutigen Stand am eigenen Leib erfahren ...

Seit Jahren bin ich auf Hydrocortison (10-5-0mg) und Dexamethason (0,25mg zur Nacht) eingestellt und bin damit sehr zufrieden.
Der "Ausflug" zum Prednisolon ist mir und meinem K√∂rper nicht bekommen - dauernd m√ľde und abgeschlagen. Also wieder zur√ľck auf Hydro mit Dexa.
Seit ich 14 Jahre alt bin, nehme ich einen Magenschutz ein, erst 20mg und ab dem 25. Lebensjahr dann 40mg Pantoprazol. Damit komme ich auch heute noch super klar.

Seit Kleinkindalter spielt das √úbergewicht eine Rolle - dieser Kampf ist f√ľr mich anstrengender als das AGS an sich. Jetzt bin ich schon stolz, wenn ich ein Jahr lang nicht mehr zunehme.

Wichtig ist aus meiner Sicht, sich √ľber Stress in jeglicher Form (Infektionen, Pr√ľfungen, Arbeitsleben, Sport usw.) Gedanken zu machen und schnell zu lernen, wie man selbst an der Cortisonschraube drehen kann. Au√üerdem sollte jeder auch einen Notfallausweis haben und eine Faxnummer des behandelnden Endokrinologen - aus meiner Erfahrung kommen Haus√§rzte und "normale" Krankenh√§user mit AGS nicht wirklich klar - auch die An√§sthesisten (Narkose√§rzte) nicht. Die behandeln AGS gerne wie Morbus Cushing.

Also, wenn Fragen, keine Hemmungen, einfach melden.
VG von Anne