Autor Thema: Herzlich Willkommen  (Gelesen 39448 mal)

Juni 19, 2016, 12:27:07 Nachmittag
Antwort #60

Maggy

  • Newbie

  • Offline
  • *

  • 1
    • Profil anzeigen
Hallo. Unsere Tochter ist 2001 geboren und seit ihrem 3. Lebensmonat wurde AGS ohne SV diagnostiziert. Wir hatten 2 Operationen, im 3 .LJ und im 14.

Juli 07, 2016, 06:54:30 Nachmittag
Antwort #61

asie

  • Superuser

  • Offline
  • ***

  • 10
    • Profil anzeigen
Hallo zusammen,
auch ich bin neu hier im Forum der Erbkrankheit, die mein Leben bestimmt.

Zu meiner Person:
Ich bin weiblich, Jahrgang 1971, habe AGS ohne SV, bewu├čt auf Kinderwunsch verzichtet, da mein Mann positiv getestet wurde.
Von Geburt an angebunden an die Endokrinologie der Uniklinik K├Âln, dort auch OP der vergr├Â├čerten Klitoris und Scheidenkonstruktion mit 8 Jahren.
Immerhin bin ich auf 164 cm gewachsen. An die halbj├Ąhrlichen R├Ântgenaufnahmen zur Kontrolle der Wachstumsfugen kann ich mich noch lebhaft erinnern.

In den 70ziger Jahren war die Medizin bekanntlich noch nicht so weit, wie es heute M├Âglichkeiten gibt.
AGS-Kinder galten damals als "hochbegabt" - wenn der K├Ârper eben nicht wollte, dann sollte es der Geist wettmachen  ;)

Ich habe immer wieder an zahlreichen Studien und Test teilgenommen und demnach auch die med. Entwicklung bis zum heutigen Stand am eigenen Leib erfahren ...

Seit Jahren bin ich auf Hydrocortison (10-5-0mg) und Dexamethason (0,25mg zur Nacht) eingestellt und bin damit sehr zufrieden.
Der "Ausflug" zum Prednisolon ist mir und meinem K├Ârper nicht bekommen - dauernd m├╝de und abgeschlagen. Also wieder zur├╝ck auf Hydro mit Dexa.
Seit ich 14 Jahre alt bin, nehme ich einen Magenschutz ein, erst 20mg und ab dem 25. Lebensjahr dann 40mg Pantoprazol. Damit komme ich auch heute noch super klar.

Seit Kleinkindalter spielt das ├ťbergewicht eine Rolle - dieser Kampf ist f├╝r mich anstrengender als das AGS an sich. Jetzt bin ich schon stolz, wenn ich ein Jahr lang nicht mehr zunehme.

Wichtig ist aus meiner Sicht, sich ├╝ber Stress in jeglicher Form (Infektionen, Pr├╝fungen, Arbeitsleben, Sport usw.) Gedanken zu machen und schnell zu lernen, wie man selbst an der Cortisonschraube drehen kann. Au├čerdem sollte jeder auch einen Notfallausweis haben und eine Faxnummer des behandelnden Endokrinologen - aus meiner Erfahrung kommen Haus├Ąrzte und "normale" Krankenh├Ąuser mit AGS nicht wirklich klar - auch die An├Ąsthesisten (Narkose├Ąrzte) nicht. Die behandeln AGS gerne wie Morbus Cushing.

Also, wenn Fragen, keine Hemmungen, einfach melden.
VG von Anne

Mai 17, 2017, 05:53:47 Nachmittag
Antwort #62

Ramona E

  • User

  • Offline
  • **

  • 3
    • Profil anzeigen
Hallo zusammen,
ich h├Ątte da ne Frage:
Ich nehme Dexamethason schon immer zum Fr├╝hst├╝ck. Macht das sonst noch wer oder nehmt ihr alle eure Tablette Abends? ├ťber den Tag nehme ich dann bei Bedarf noch Hydrocortison. Habt ihr manchmal Bedenken Hydrocortison zu nehmen, weil euer K├Ârper sich an die h├Âhere Dosis gew├Âhnen k├Ânnte?
 lg
Ramona

Mai 18, 2017, 07:57:55 Vormittag
Antwort #63

Jenjen84

  • Superuser

  • Offline
  • ***

  • 105
    • Profil anzeigen
Guten Morgen Ramona!

Die verschiedenen Cortisone werden unterschieden nach ihrer Halbwertszeit, also nach der Zeit, die sie brauchen, um ins Blut ├╝berzusehen und dort zu verweilen.

Hydrocortison wirkt am schnellsten, dann kommt Prednisolon und Dexamathason wirkt am langsamsten und verbleibt daf├╝r aber am l├Ąngsten im Blut.

Deshalb ist es der Regelfall, dass man Dexa am Abend nimmt (damit es ├╝ber Nacht in Blut wandern und morgens wirken kann), Predinisolon fr├╝h morgens und Hydrocortison nach Bedarf.