Autor Thema: Herzlich Willkommen  (Gelesen 39449 mal)

M├Ąrz 05, 2012, 02:29:52 Nachmittag
Antwort #15

Leander

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Hallo zusammen,

durch Zufall bin ich auf dieses Forum gesto├čen und finde es ziemlich gut, dass es existiert. Zur n├Ąheren Info: ich bin 21 und seit meiner Geburt AGS-Patient. Aus Neugier, da ich mit wenigen AGS-Patienten bisher gesprochen habe, wollte ich erfahren wie andere diese Erkrankung wahrnehmen und mit ihr umgehen. Bisher konnte ich noch nicht alle Beitr├Ąge in diesem Forum lesen, aber leider muss ich zugeben, dass die, die ich schon gelesen habe sehr negativ und verzweifelt klingen. Klar kann ich mir vorstellen, dass man sich als Elternteil immer Sorgen macht und sich grunds├Ątzlich das Allerschlimmste ausmalt und, wenn man mit der Krankheit noch nicht konfrontiert wurde ersteinmal ├╝berfordert ist, weil es sich hier ja nicht um etwas bekanntes wie Diabetes handelt. Aber ich kann euch allen hier Entwarnung geben: es is alles halb so schlimm, als ihr euch denkt  ;)
Meine Kindheit war nicht gepr├Ągt von Krankheit, unangenehmen Arztbesuchen, oder ├ähnlichem - ganz im Gegenteil, es h├Ątte eigentlich nicht besser sein k├Ânnen.
Ich will euch hier jetzt auch gar nicht l├Ąnger mit irgendwelchen Geschichten aus meinem Leben nerven, aber ich war dann doch relativ schockiert, als ich hier so derart negative Meldungen gelesen habe und Beitr├Ąge, die sich anh├Âren, als w├╝rde es sich hier um eine tats├Ąchliche "Behinderten-Krankheit" (entschuldigung f├╝r die Ausdrucksweise, aber genau diesen Eindruck hatte ich beim Lesen) handeln. Ich pers├Ânlich f├╝hle mich in keinster Weise eingeschr├Ąnkt, lebe nicht anders als alle meine Freunde, bin gut leistungsf├Ąhig, und w├╝rde nicht behaupten k├Ârperlich oder geistig benachteiligt zu sein.

Nehmt eure Kinder nicht als krank, oder gar behindert wahr. Packt sie nicht in Watte, oder verbietet ihnen Dinge tun zu d├╝rfen, die andere Kinder auch tun. Meine Eltern sind relativ gelassen mit meinem AGS umgegangen und genau diese Gelassenheit hat sich auf mich ├╝bertragen. Je mehr ihr den Kindern einredet, oder das Gef├╝hl gebt, sie w├Ąren krank, oder minder leistungsf├Ąhig als andere Kinder, nehmt ihr ihnen die Chance ein sorgenfreies Leben zu f├╝hren. Nat├╝rlich m├╝ssen sie lernen, dass die Medikamente wichtig sind und dass diese regelm├Ą├čig eingenommen werden m├╝ssen, aber ich kann euch sagen, das merken eure Kinder fr├╝her oder sp├Ąter selbst, dass es ihnen nicht gut geht, wenn sie die Medikamente weglassen, oder unregelm├Ą├čig einnehmen.

Es ist schwer die Balance zu halten zwischen "ernster Krankheit" und "normalem Leben". Dennoch kann ich behaupten, dass das AGS mein Leben nicht bestimmt. Ganz im Gegensatz zu dem ZDF-Beitrag, der vorsichtig ausgedr├╝ckt ziemlicher Sh*t is.

Vieles kommt auf die Einstellung an und genau das wollte ich euch belehrender Weise mit auf den Weg geben ;)

Lasst eure Kinder in erster Linie Kinder sein und keine Patienten. Sich zu viele Sorgen machen sorgt nur f├╝r mehr Sorgen und graue Haare und Falten^^. Daher genie├čt das Leben mit euren Kinder, seid froh, dass sie realtiv gesund sind, denn es gibt tausendmal schlimmer Krankheiten ;)

Alles Gute

Leander
« Letzte ├änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

M├Ąrz 05, 2012, 08:30:38 Nachmittag
Antwort #16

Anna-Lena

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Hallo Leander,

ich kann unser Gl├╝ck kaum fassen, dass du uns gefunden hast! Ich muste denken: Wir h├Ątten uns fr├╝her finden sollen! Mike und ich versuchen, seitdem der erste Schreck verdaut war, Liam "ganz normal" zu behandeln, soweit das geht. Das hat uns unter anderem von unserem Kinderarzt schon einiges an Kritik eingebracht, zum Beispiel, als er erfahren hat, dass Liam 20 Stunden die Woche zur Tagesmutter geht, seitdem er zehn Monate alt ist. Die Sache ist: Er liebt es dort mit den anderen beiden Kindern und die Tagesmutter ist toll. Ich komme fr├╝h genug, um ihm seine Mittagsdosis zu geben, sie ruft an, wenn Liam Fieber bekommen sollte und hat den Notfallausweis immer dabei. Trotzdem musste ich mir anh├Âren, dass ich lieber mit Liam Zuhause bleiben sollte. Ich mag meinen Job und bin wesentlich ausgeglichener, und Liam ist es ebenfalls, wenn er unter anderen Kindern ist.

Na ja, egal. Jedenfalls macht mir dein Post richtig viel Mut, und best├Ątigt uns in unserem Ansatz. Darf ich dich noch etwas fragen? Mike und ich fragen uns schon die ganze Zeit, wie es werden wird, wenn Liam ein Teenager ist und den Alkohol entdeckt. Hat das jemals Probleme f├╝r dich ergeben? Andere als die ├ťblichen, meine ich ;-) Und hast du sonst vielleicht noch ein paar Tipps f├╝r uns? Wir fliegen Ende des Monats mit Liam in die USA, auch schon wieder ein Punkt, an dem ich angefangen habe, Angst zu bekommen, ob wir nicht ├╝bervorsichtig genug sind... Aber Mike und ich wollen, dass Liam seine anderen Wurzeln kennenlernt und wir wollen unser Leben soweit leben, wie es eben geht. Nat├╝rlich nehmen wir Notfallz├Ąfchen mit an Bord des Flugzeugs und werden nicht fliegen, wenn Liam irgendwelche Anzeichen von Krankheit hat, aber ansonsten wollen wir eben, dass wir nicht aus Angst alles M├Âgliche nicht machen.

Hach, vielleicht war das alles ein bisschen durcheinander, aber ich hab mich wirklich einfach total gefreut, von dir zu h├Âren! :-)

Liebe Gr├╝├če
Anna-Lena
« Letzte ├änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

M├Ąrz 06, 2012, 10:08:58 Vormittag
Antwort #17

Ziva

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Moin, Leander!

Toll, dass Du hierher gefunden hast!
Ich bewundere echt, das Du so locker mit der Erkrankung umgehst! Ich glaube, das liegt auch sehr viel mit an der Erziehung. Meine Mum hat immer ├ängste ausgestanden, wenn ich mal wieder krank war (vllt. hast Du meine Beitr├Ąge zur Salzverlustkrise ja gelesen). Ich denke, dass das auf mich abgef├Ąrbt hat. Wenn ich z.B. wegfahre, auch sei es nur ein Wochenende, dann nehme ich grunds├Ątzlich Tabletten f├╝r 2 Wochen mit, checke 3 mal, ob ich alle Ausweise bei mir habe. Im engsten Sinne Einschr├Ąnkungen sehe ich nur darin, dass man p├╝nktlich seine Medikamente nimmt und im Notfall "etwas anders" behandelt wird. ;) Behindert oder gar Andersartig ist man aber keinesfalls mit AGS, da stimme ich Dir 100 % zu! :) Ich gehe eigentlich recht offen damit um, wobei eigentlich nur meine Familie, mein Mann nat├╝rlich und meine besten Freunde wissen, was mit mir ist. Wenn mich jedoch jemand fragt, erkl├Ąre ich es so gut ich kann, auch wenn bei den Meisten die Fragezeichen wortw├Ârtlich ├╝ber den K├Âpfen erscheinen... *g*


@ Anna-Lena
Huhu! ^^
In die USA wollte ich auch immer mal, mein Traum ist es, einmal nach New York zu fliegen und die Metropole erleben. Aber leider wird es wohl immer ein Wunsch bleiben... :( Ich w├╝nsche Euch schonmal viiiiiiiiel Spa├č dort! :)


Liebe Gr├╝├če
Ziva
« Letzte ├änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »
Wer sp├Ąt zu Bett geht und fr├╝h heraus mu├č, wei├č, woher das Wort Morgengrauen kommt.

Ein neues Leben kann man nicht anfangen, aber t├Ąglich einen neuen Tag.

M├Ąrz 07, 2012, 10:37:20 Vormittag
Antwort #18

Leander

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Liebe Anna-Lena, lieber Mike,

ich finde ihr macht das schon ganz richtig so ;)

Wenn die 20 Stunden bei der Pflegemutter gut f├╝r euch und euren Sohn sind, dann behaltet das auch so bei. Solange sie bescheid wei├č, was im Notfall getan werden muss und alle wichtigen Medikamente bei der Hand hat, finde ich es ├╝berhaupt nicht verwerflich oder unvorsichtig. Irgendwann wird euer Sohn auch in den Kindergarten/Schule gehen, wo er auch auf "fremde Hilfe" im Notfall angwiesen ist. Und es is ja jetz nicht so, dass man von jetz auf dann einfach umf├Ąllt, hohes Fieber und eine SVK bekommt. Klar is es bei Kleinkindern eher der Fall, dass sie sich schnell was einhandeln und ├Âfter mal kr├Ąnkeln, aber wenn man immer gut vorbereitet ist, ist das gar kein Problem - denke ich. Ich rede mich hier ja auch ziemlich leicht, weil ich ja keinen Plan von Kindererziehung hab.^^

Um auf deine Frage einzugehen Anna-Lena, ich hatte nie gro├čartige Probleme mit Alkohol&Co. Nat├╝rlich gabs mehrere Situationen in denen ich die Wirkung und vor allem die k├Ârperlichen Auswirkungen untersch├Ątzt habe, aber nach einer Nacht ├╝ber der Toilettensch├╝ssel und einer 5-fachen Dosiserh├Âhung war dann alles immer wieder im Gr├╝nen ;)
Allerdings war das Teenageralter bei mir eher anstrengend. Mit 14 zum Beispiel hab ich mir in den Kopf gesetzt nicht krank zu sein und hab ohne das Wissen meiner Eltern die Medikamente abgesetzt, nur um zu testen wie lange ichs ohne aushalte. Naja, das ganze hat dann ca. eine Woche funktioniert, in der ich mich echt nicht gut gef├╝hlt habe und die Geschichte damit endete, dass ich mit dem Notarzthubschrauber ins Krankenhaus geflogen wurde ;) Ja, war eine ziemlich dumme Aktion, aber das hat dazu gef├╝hrt, dass ich f├╝r mich selbst gemerkt hab, dass die Medikamente wichtig f├╝r mich sind und ich meine Gesundheit selbst in der Hand habe.
Nach diesem "Experiment" hat sich meine Einstellung zur Krankheit ge├Ąndert - ich hab angefangen sie auch wirklich f├╝r mich selbst zu akzeptieren. Als Kind macht man sich nicht so viele Gedanken dar├╝ber, weil das alles einfach zu deinem Leben dazugeh├Ârt und du es nicht anders kennst. Aber mit der Pubert├Ąt und der Sebstfindung stellt man auch solche Sachen in Frage^^.
Wei├č nicht, ob das nur mir so ging, oder ob es anderen AGS-Leuten auch so ging!?

Tipps kann ich euch nur so viel geben, dass ihr eurem Sohn eine gesunde Einstellung zu seiner Krankheit vermittelt.
Behandelt ihn nicht als w├Ąre er behindert, aber nehmt die Erkrankung trotzdem ernst und seid bei Urlauben etc. immer vorbereitet.
Die USA-Reise finde ich ne Superidee. Ihr sollt ja schlie├člich auch euer Leben genie├čen ;) und es nicht vom AGS eures Sohnes bestimmen lassen. Alle Medikamente einpacken, ne gute Auslandskrankenversicherung f├╝r alle Notf├Ąlle und dann kanns auch losgehn. Ihr k├Ânnt die Sprache, ihr fahrt nicht in ein Entwicklungsland - also sehe ich da keine Bedenken ;)

Ich kann nur von meinen Eltern berichten, dass sie sich erst richtig Sorgen gemacht haben wegen meinem AGS, als ich angefangen hab allein irgendwohin zufahren (Klassenfahrten, Festivals, Urlaube, Auslandsjahr etc. ). Das is f├╝r Eltern glaub nochmal eine Beweisprobe, aber dar├╝ber kann ich euch leider nichts erz├Ąhlen, da m├╝sstet ihr schon mit meinen Eltern reden^^. F├╝r mich war das alles unglaublich wichtig und ich bin meinen Eltern auch unglaublich dankbar, dass sie mir das alles erlaubt haben und mich nicht aus Angst zu hause eingesperrten.

Falls ihr noch irgendwelche Fragen habt, schreibt einfach, ich beantworte sie euch gerne - so gut ich eben kann :)

Liebe Gr├╝├če
Leander
« Letzte ├änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

M├Ąrz 07, 2012, 10:25:18 Nachmittag
Antwort #19

Megi

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Halloooooo Ohhh ist das sch├Ân mal positives zu lesen :) freu mich so sehr das du uns hier gefunden hast Hab sooooo viele fragen das ich ganz nerv├Âs werde :) wie ist das mit der Medizin wann nimmst du sie also immer p├╝nktlich ??? ...bist du normal Gross ?? Mein Sohn ist ja Grad 4 Monate alt wie Merk ich den das es ihn schlecht geht ? Also klar mit Fieber aber das ich Angst haben muss ? Ich sehe mein max nicht als krank an ich mache das beste draus aber manchmal hat man einfach nur so Angst max hatte noch kein Fieber ich habe aber jetzt schon Panik irgendwas falsch zu machen ...Ohhh ich freu mich wirklich das du hier bist :)
« Letzte ├änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

M├Ąrz 12, 2012, 10:44:02 Vormittag
Antwort #20

Leander

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Hey Megi,

zu deinen Fragen:
ich nehme meine Medikamente immer mehr oder weniger zur gleichen Zeit ein. Heute ist das einfacher, da ich nur mehr eine Tablette am Tag bzw. vor dem Schlafengehen nehme. Als Kind musste ich auch 3xt├Ąglich Tabletten schlucken. Um f├╝r einigerma├čen geregelte Einnahmezeiten zu sorgen, da meine Eltern beide berufst├Ątig waren und ich demnach meine Tabletten schon fr├╝h selbst├Ąndig nehmen musste, hatten meine Eltern mir eine Armbanduhr mit Alarmfunktion gekauft, so dass ich das Medikamentenehmen nicht vergessen konnte ;)
Wegen deiner Frage, ob ich normal gro├č bin: was is denn f├╝r dich normal gro├č? Ich bin mit meinen 1,72 zwar nicht einer der Gr├Â├čten, aber dennoch pers├Ânlich ganz zufrieden.
Woran du merkst, dass es deinem Kind so schlecht geht, dass du dir Sorgen machen musst is ganz einfach: wenn dein Sohn ruhiger wird, die K├Ârperspannung nachl├Ąsst, eine verlangsamte Reaktion aufweist und die Augen "tiefer" in den Augenh├Âhlen liegen und der Blick nicht mehr zielgerichtet erscheint. Dann wei├čt du, dass du sofort den Arzt rufen solltest! So is das jedenfalls aus meiner Erfahrung (und laut meiner Eltern)zu beobachten gewesen!

Aber mach dir keine allzu gro├čen Sorgen, mit dem Fieber und den ganzen Kinderkrankheiten wird dein Max schon fertig werden ;)

Liebe Gr├╝├če
Leander
« Letzte ├änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

M├Ąrz 12, 2012, 11:54:17 Nachmittag
Antwort #21

Sivana

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Hallo Leander, ich bin die Mutter eines nun 22-j├Ąhrigen mit AGS und Salzverlust.Auch meinem Sohn geht es sehr gut und er ist ebenfalls normal aufgewachsen und hatte einen Spass wie jedes Kind. Nat├╝rlich hatten wir Eltern schon etwas mehr ein Auge auf ihn geworfen, vor allem aus Angst er konnte mal einen Unfall erleiden und keiner w├Ąre da der das Cortison schnell reinpowern k├Ânnte.Was uns sicher nicht passiert w├Ąre, w├Ąre das uns eine Woche ohne Cortisol nicht aufgefallen w├Ąre. Wie Du selbst ja schriebst, ging es Dir tagelang nicht wirklich gut. Vertrauen ist ja gut, aber Kontrolle in dem Fall schon besser,ne? So erwachsen ist man mit 14 nun auch wieder nicht.
Was wir auf jedenfall immer gemacht hatten, war die Leute rundum zu informieren. D.h. auf Klassenfahrt ging ein Notfallpack mit Anweisung mit, die Lehrer achteten auf die Einnahme.Es gab dann mal eine Zeit, wo mein Sohn nicht wollte das die anderen Kinder mitbekamen das er Tabletten nehmen muss. Aber genommen hat er sie!
Ein paar Jahre ist er dann auch gerne Motorrad mit seinem Vater gefahren, und ist auch auf die grosse Wochenendtour mit, die einmal im Jahr irgendwo in Europa stattfindet. Auch da wurden die anderen Teilnehmer informiert, und bei gef├Ąhrlichen Stellen stieg er dann immer zum besten und erfahrendsten Fahrer aufs Motorrad um. Aber das war nie ein Thema - weder f├╝r meinen Sohn noch f├╝r die anderen Teilnehmer.Das Hobby hat er allerdings von selbst aufgegeben, als er dann doch mal mit seinem Vater einen kleinen Unfall mit dem Motorrad hatte.Urspr├╝nglich wollte er auch den Motorrad F├╝hrerschein, hat es dann aber doch beim Auto belassen. "Zu wenig Blech ums Motorad herum", meinte er nach 3-oder 4 Fahrstunden. Da ist ihm schon klar, das er doch eine Nummer gef├Ąhrlicher lebt.

Mein Sohn hat es nur auf 1,64m gebracht, aber er kann damit auch leben.Ich hatte ihn nahgelegt sich hier auch mal zu melden, aber.....er ist ja nicht krank  und will nicht dauernd ├╝ber Krankheit reden:-)

Gr├╝sse
Sivana
« Letzte ├änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

Juli 12, 2012, 01:45:48 Nachmittag
Antwort #22

Raphael

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Hallo zusammen,

ich stelle mich als weiterer direkt Betroffener von AGS mit Salzverlust vor. Ich hei├če Raphael bin 29Jahre jung/alt *g* und um es vorweg zu nehmen ca 1,72m. (So genau wei├č ich es aber nicht, muss nochmal messen lassen)

Ich kann mich Leander nur anschlie├čen in allem was er schreibt (bis auf die Tatsache das ich kein "Experiment" gewagt habe *g*)  ;)
Nimmt die Krankheit ernst aber verschlie├čt euren kindern nicht die M├Âglichkeit ein normales leben zu f├╝hren. Ich f├╝hrte schon immer ein normales Leben weil mich meine Eltern auch gelassen haben.

Irgendwo weiter oben kam die Frage zum Thema Knochen und Z├Ąhne auf. Ich kann sagen das meine Knochendichtmessung im Januar okay war. Nehme jeden Tag Vitamin D zus├Ątzlich ein. Zu den Z├Ąhnen...da hatte ich weniger Gl├╝ck. Muss sagen das ich als Kind oft zu faul war sie mir zu putzen und durch das Cortison sie ziemlich besch├Ądigt wurden. Daher war ich leider sehr oft beim Zahnarzt. End vom Lied...heute sind mind. 80% meiner Z├Ąhne ├╝berkront. Und ja...heute putze ich meine Z├Ąhne regelm├Ą├čig :)

@Leander: Seit kurzem muss ich meine Tabletten nur noch 2x am tag (Morgens, Abends) nehmen (fr├╝her 3x) und ich dachte das w├Ąre schon klasse, aber das du sie nur 1x vor dem schlafen gehen musst und es ausreicht ist echt super :)

Zum Thema Knochen f├Ąllt mir noch eine Sache ein. Von 1993 - 2004 habe ich eine sogenannte H├╝pfkopfnekrose gehabt. Bedeutet das ich meine H├╝fte schonen musste. Also durfte ich 11 Jahre lang keinen Sport machen. Nach 2 OPs und jahrelangem Verzicht auf dem Sport bin ich heute geheilt und darf wieder alles machen :) Damals und auch heute meinen die Orthop├Ąden es komme vom Cortison.

Also, wenn noch Fragen sind, auch ich beantworte sie euch gerne :)

Ganz liebe Gr├╝├če
Raphael
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Juli 12, 2012, 03:04:50 Nachmittag
Antwort #23

Anna-Lena

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Hallo Raphael,

herzlich willkommen im Forum! Wir freuen uns, dass Leander nun Unterst├╝tzung hat und nicht mehr alle unsere Fragen alleine beantworten muss :-)

Es freut mich sehr zu h├Âren, dass du im Allgemeinen so gut mit der Krankheit zurecht kommst. Die H├╝ftgeschichte klingt schmerzhaft, aber sch├Ân, dass es dir da inzwischen besser geht.

Danke f├╝r dein Angebot, unsere Fragen zu beantworten!

Liebe Gr├╝├če
Anna-Lena
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Juli 29, 2012, 06:49:03 Nachmittag
Antwort #24

Kathrin

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Hallo zusammen,

ich bin Kathrin, 27 Jahre alt und habe auch AGS mit Salzverlust.
Ich hatte ebenfalls eine unbeschwerte Kindheit und habe alles gemacht was andere Kinder auch machen. Ich bin Ski gefahren und bin auch in Ferienlager gefahren. Zum Gl├╝ck gab es nie Probleme.
Mit den Z├Ąhnen hatte ich nie Probleme und mit den Knochen auch nicht. Karies hatte ich das erste mal mit ├╝ber 18 obwohl ich als Kleinkind meine Tabletten nachts oder am fr├╝hen morgen mit Kakao bekommen habe.
Richtig Gedanken über das AGS mache ich mir erst seitdem ich einige kuriose Krankheitssymptome habe und ich von den Ärzten auch keine vernünftigen Antworten bekomme. Ich werde dazu noch ein eigenes Thema erstellen.

Ich freue mich das es endlich ein Forum gibt in dem man sich austauschen kann.

Liebe Gr├╝├če
Kathrin
« Letzte ├änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

Juli 29, 2012, 07:35:54 Nachmittag
Antwort #25

Anna-Lena

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Liebe Kathrin,

herzlich willkomen im Forum! Sch├Ân, noch eine Frau im Boot zu haben. Es gibt ein neues Mitglied, er ist gerade Papa von einem kleinen M├Ądchen mit AGS mit Salzverlust geworden. Vielleicht findet ihr ja mal zusammen und er kann dir ein paar Fragen stellen.

Auf dein neues Thema bin ich schon gespannt und hoffe, dass es dir soweit gut geht!

Liebe Gr├╝├če
Anna-Lena
« Letzte ├änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

Juli 31, 2012, 09:49:06 Vormittag
Antwort #26

Tati0109

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Hallo zusammen,

beim Surfen im Internet bin ich auf diese Seite gesto├čen und bin sehr gl├╝cklich dar├╝ber.
Ich bin Mutter von 5 1/2 Monate alten Zwillingen. Bei meiner Tochter Lea wurde bei der Geburt AGS mit Salzverlust festgestellt. Mein Sohn Max ist gesund.
Meiner Tochter geht es soweit ziemlich gut. Sie ist voller Power und m├Âchte schon jetzt ihren eigenen Kopf durchsetzten ;-). Bald muss Lea operiert werden. ( Prader IV/V). Ich habe nat├╝rlich gro├če Angst vor der OP bzw. auch vor der Narkose. Ich w├╝rde mich total ├╝ber Erfahrungsberichte freuen und mich nat├╝rlich gerne mit euch austauschen.

Ich w├╝nsche euch noch einen sch├Ânen Tag.

Ganz liebe Gr├╝├če
Tanja
« Letzte ├änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

August 01, 2012, 01:15:16 Nachmittag
Antwort #27

Anna-Lena

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Liebe Tanja,

herzlich willkommen bei uns!
Liam hatte im Februar eine OP mit Vollnarkose. Wenn du magst, kannst du mir deine Nummer
als pers├Ânliche Nachricht schicken, dann k├Ânnen wir gerne telefonieren und uns austauschen.

Liebe Gr├╝├če
Anna-Lena
« Letzte ├änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

August 08, 2012, 07:18:23 Nachmittag
Antwort #28

Michael

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Hallo zusammen!

es ist wirklich toll, dass es so viele neue Mitglieder gibt!

Ich m├Âchte Euch bitten, Konkrete Fragen in neue Themen zu schreiben, damit das Forum ├╝bersichtlicher bleibt.

Danke!
« Letzte ├änderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

November 23, 2012, 11:10:21 Vormittag
Antwort #29

sabrinaeickmeier

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Hallo zusammen....

ich bin ihr auf dieses Forum gesto├čen, weil ich mir auch Gedanken ├╝ber diese Krankheit machen muss :(
Mein Bruder leidet unter AGS mit Salzverlust und ich wei├č von meiner Mutter das diese Krankheit vererbar ist...
Jetzt m├Âchten mein Freund und ich ein Kind und ich frage mich ob ich diese Krankheit wohl an mein Kind vererben kann  wenn ich nicht direkt betroffen bin??!!
Wir sind auch am ├╝berlegen einen Gentest machen zu lassen aber wenn ich daran denke das ich wochenlang auf ein Ergebnis warten soll....

Vielleicht hat ja jemand von euch einen Tip oder wei├č mehr dar├╝ber..

Danke euch jetzt schonmal

Liebe Gr├╝├če Sabrina