Autor Thema: Herzlich Willkommen  (Gelesen 36185 mal)

November 07, 2011, 07:12:59 Nachmittag
Gelesen 36185 mal

Anna-Lena

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Liebe Forumsgäste,

als unser Sohn Liam im Oktober 2010 auf die Welt kam und in seiner ersten Lebenswoche mit AGS mit Salzverlust diagnostiziert wurde, hatte niemand in unserer Familie eine Ahnung, was es mit dieser Krankheit auf sich hat. Wir wurden zwar in der Kinderklinik nach und nach √ľber die Krankheit aufgekl√§rt, doch die Fragen, die uns am meisten unter den N√§geln brannten, konnte uns das Fachpersonal auch nicht beantworten: Wird unser Sohn ein "normales" Leben f√ľhren k√∂nnen? Was machen wir, wenn er seine Medizin nicht nehmen will? Wie gehen wir im Alltag mit der Krankheit um? Kann er trotzdem zur Tagesmutter/in den Kindergarten gehen? Und so weiter, und so weiter.

Neben all dieses Fragen hatten wir alle vor allem eins: Angst. Das Wort "Gendefekt" stand im Raum und nahm unsere Gedanken ein. Wir hatten unseren kleinen Schatz noch gar nicht richtig kennengelernt und schon mustten wir eine solche Bewährungsprobe in unserer brandneuen Rolle als Eltern bestehen.

In dieser Zeit haben wir viel im Internet recherchiert und festgestellt, dass im deutschsprachigen Raum, im Gegensatz zu den USA & England, kaum Austauschm√∂glichkeiten f√ľr Eltern von Kindern mit AGS bestehen. Und so kam uns die Idee, das zu √§ndern. Denn nichts hilft mehr, als sich mit anderen Menschen auszutauschen, die ebenfalls mit AGS in Kontakt gekommen sind. Wir hoffen, hier einen Platz f√ľr regen, verst√§ndnisvollen Austausch schaffen zu k√∂nnen, um uns gegenseitig das Leben ein bisschen leichter machen zu k√∂nnen.

Lasst uns diesen Weg gemeinsam gehen!

Anna-Lena
« Letzte √Ąnderung: November 12, 2012, 10:07:53 Nachmittag von Michael »

November 08, 2011, 08:13:37 Vormittag
Antwort #1

Megi

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Das so toll das ihr das Forum gemacht habt ...ich habe vor 2 Wochen erfahren das mein Sohn Maximilian Ags mit Salzverluste hat f√ľr mich ist eine Welt zusammen gebrochen und f√ľr meinen Mann auch ...ich habe keine Ahnung gehabt was das ist oder wie das ist mit einen Kind zu leben ...im Internet steht wirklich nicht viel drin ...dann habe ich Anna Lena kennengelernt und sie hat mir soviel mut gemacht ...die letzten zwei Wochen waren die H√∂lle wirklich nun sehe ich sehr optimistisch in die Zukunft auch wenn ich nat√ľrlich ab und zu wieder zusammen breche und nur Weine ... Ich hoffe hier mehr Austausch M√∂glichkeiten zu finden ich bin grad am Anfang mit meinen kleinen und bin f√ľr Infos tips sehr dankbar
« Letzte √Ąnderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

November 09, 2011, 10:24:19 Vormittag
Antwort #2

Michael

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Hallo Megi,

schön, dass du hier bist, und Willkommen!

Ich kann mich nicht so richtig dran erinnern, wie es mit der Medizin war, als unser Sohn so frisch auf der Welt war. Ich denke, wir hatten Ihn mit der Flasche gefuttert und gleichzeitig eine Spritze mit ca 2,5ml Natrium mit dem Hydrocortison, und Astonin H drin aufgelöst in dem Mund reingespritzt.

Es war nicht immer einfach, und Ihr m√ľsst bestimmt Euer Taktik mehrmals wieder neu √ľberlegen, aber es wird einfacher, garantiert!
« Letzte √Ąnderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

November 11, 2011, 04:08:03 Nachmittag
Antwort #3

mel76

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Hallo zusammen!

Bin √ľber Umwege auf diese Seite gekommen und w√ľrde mich sehr √ľber Informationsaustausch freuen. Wir als Familie sind schon l√§nger mit dem Thema AGS + SV unterwegs, da einer unserer S√∂hne (8J.) diese Krankheit "erwischt" hat, ebenso unsere kleinste Tochter (4J.), die beiden anderen Kinder sind krankheitsfrei, auch keine √úbertr√§ger. Also, wenn ich Fragen beantworten kann, immer her damit ;), denn ich habe auch erlebt, und erlebe es nach wie vor, da√ü wir Eltern zuviel mit unseren Fragen und Problemen alleine sind. Gerade im Kleinkindalter empfinde ich den Umgang mit AGS als schwierig, habe aber das Gef√ľhl, da√ü es leichter wird, je √§lter und verst√§ndiger die Kids werden, bitte korrigiert mich, wenn es jemand mit √§lteren Kindern anders erlebt....

Herzlich Gr√ľ√üe
Melanie
« Letzte √Ąnderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

November 12, 2011, 02:20:06 Nachmittag
Antwort #4

Anna-Lena

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Herzlich Willkommen, Melanie!

Das ist ja gro√üartig, dass du zu unserem Forum gefunden hast! So eine erfahrene Mutter von zwei Kindern mit AGS ist nat√ľrlich eine extreme Bereicherung f√ľr uns alle.

Ich pers√∂nlich h√§tte tats√§chlich ein paar Fragen an dich, ganz besonders, was das Thema weitere Kinder angeht, denn mein Mann und ich w√ľrden gerne noch ein zweites Kind bekommen. Ich werde dazu einen neuen Thread er√∂ffnen, so dass andere Interessierte vielleicht leichter die Informationen finden. √úber eine Antwort von dir w√ľrde ich mich sehr freuen!

Alles Liebe
Anna-Lena
« Letzte √Ąnderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

November 21, 2011, 09:45:35 Nachmittag
Antwort #5

Sinafee

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Hallo Anna-Lena,

endlich schaffe ich es mal zu schreiben.

Super die Homepage steht.  :lol:

Soll ich mal Flyer aushängen im KH oder so?

Noch was anderes. Kannst Du bitte noch eine Seite mit AGS + Salzverlust + Bluthochdruck erstellen? Ich brauche da noch ganz viel Austausch!!!

Im √úbrigen kommt im Dezember der Bericht √ľber das AGS-Syndrom ins Fernsehen (ZDF). Ich versuche noch rauszubekommen, wann der Termin ist.

Hoffe, bald von Dir zu hören.

Dr√ľck Dich
Bis bald
Sina
« Letzte √Ąnderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

Dezember 04, 2011, 09:38:35 Nachmittag
Antwort #6

naninano

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Hallo!

Ich habe Euch √ľber facebook gefunden.
Sch√∂n, da√ü es endlich so ein Forum gibt, h√§tten wir uns in der ersten Zeit gew√ľnscht.

Unser Sohn Noah ist 8 Jahre alt und hat AGS mit Salzverlust.
Auch, wenn es so kurz nach der Geburt keine sch√∂ne Nachricht war, mu√ü ich sagen, ist f√ľr uns nie eine Welt zusammen gebrochen.
So weit wir uns jetzt gerade zur√ľckerinnern k√∂nnen, haben wir Noah die Medikamente ziemlich schnell mit einem L√∂ffel gegeben und es war nie ein Problem. In Spritzen und Flaschen ist irgendwie immer etwas h√§ngen geblieben.

Inzwischen war Noah schon auf Kindergarten- und Hortfahrt und Klassenreise und es gab keine Probleme mit Erziehern und Lehrern bei der Medikamentengabe.

Noah ist eher selten krank (dreimal auf Holz geklopft) und war es im ersten Lebensjahr gar nicht.

Bisher hat er sich normal entwickelt und ist auch in der Schule recht gut.

F√ľr Fragen stehen wir auch gerne zur Verf√ľgung.

Viele Gr√ľ√üe
Nina
« Letzte √Ąnderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

Dezember 05, 2011, 11:54:46 Vormittag
Antwort #7

Michael

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Hallo und herzlich Willkommen, Nina!

Es h√∂rt sich so an, als ob ihr ein tollen Sohn habt! Ich w√ľnsche nur das Beste f√ľr euch!

Du hast unser Forum √ľber Facebook gefunden? √úber die Gruppe? Ich hab total vergessen, dass ich sie gegr√ľndet hab! Toll 8-)

Wir freuen uns dar√ľber, dass du dich daf√ľr entschieden hast, deine Erfahrungen mit uns mitzuteilen!
« Letzte √Ąnderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

Januar 30, 2012, 05:07:46 Vormittag
Antwort #8

Sivana

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Auch ein Hallo von mir als Neuzugang im Forum.
Auch ich fand den Forenlink zuf√§llig, schaute auch Neugier mal rein und habe mich angemeldet weil ich schon einen nun erwachsenen Sohn mit AGS plus Salzverlust habe, und schon aus allen seinen Lebensphasen Erfahrungsberichte geben kann. All die √Ąngste und Bef√ľrchtungen die hier angeschnitten wurden, habe auch ich erlebt und auch wir waren damals √ľber diese unerwartete Diagnose sehr geschockt, und vor allem das erste halbe Lebensjahr kostete mich die letzten Nerven. Den Vorteil das mein Sohn nun schon 22 Jahre alt ist, ist das ich ihn nun auch fragen kann "wie er es f√ľhlt" oder "wie er merkt,dass sein Cortison alle ist und er zus√§tzlich nehmen muss". Da ich mich noch gut an die Zeit erinnern kann wo Gespr√§chspartner fehlten, m√∂chte auch ich helfen Fragen zu beantworten so gut es mir m√∂glich ist.
« Letzte √Ąnderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

Februar 01, 2012, 02:03:53 Nachmittag
Antwort #9

Megi

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Hallo sivana mensch toll eine erfahrende mama hier zu haben :) ich hab schon paar fragen an dich :) wie geht dein sohn damit um mit der krankheit? und wie merkt er wenn er salzverluste hat? und wie hast du ihn die tableten gegeben? ich zieh sie momentan mit sprizte auf aber manchmal spuckt er mir es raus... und was kannst du uns so raten? w√ľrde mich freuen wenn du mir bisschen hilfst...
« Letzte √Ąnderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

Februar 04, 2012, 03:36:49 Vormittag
Antwort #10

Sivana

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Hallo Megi,
als Baby und Kleinkid steckte ich meinem Sohn die Tabletten einfach in die Backentasche und gab dann die Milch oder sp√§ter Teeflasche nach. Das Hydrocortison zerfiel ja sofort wenn es feucht wurde und rutschte so problemlos mit der Fl√ľssigkeit rein, ebenso wie die halbe AstoninH. Hydrocortison ist bitter im Geschmack (ich hatte es mal probiert), aber den Kindern scheint das nichts auszumachen, weil sie den Geschmack ja schon schnell nach der Geburt kennen lernen.

Meinem Sohn geht es heute immer noch sehr gut, und eigentlich kann man vergessen das er das Problem mit AGS hat.Er nimmt seine Tabletten eigenverantwortlich ein und hat auch mehr Power als sein gesunder Bruder. Nicht ganz zufrieden ist er mit seiner Körpergrösse, denn da blieb er bei 1,64 m mit 13 Jahren stehen. Aber er hat sich damit arrangiert ;-)

Ich habe eben in einer anderen Sparte hier geschrieben wie mein Sohn merkt wenn das Cortisol zu wenig wird. Bei Salz merkt er es eben durch erhöhtem Verlangen nach salzigen Sachen. Als er klein war hatte ich immer Salzstangen offen stehen und ab und an hatte er sich gut bedient. Aber durch die AstoninH hält sich der Salzspiegel eigentlich immer im normalen Rahmen.

Worauf sich die Muttis mit S√∂hnen vielleicht einstellen sollten, ist eine gute K√∂rperbehaarung im Erwachsenenalter.Kann aber auch bei einem mehr und bei anderen weniger sein. Aber  da gibt es schlimmeres, oder?
« Letzte √Ąnderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

Februar 12, 2012, 07:11:29 Nachmittag
Antwort #11

bsturm

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Hallo Leute,

ich bin eher durch Zufall auf dieses Forum gesto√üen und froh dar√ľber, endlich so etwas gefunden zu haben.

Vorab ein paar Infos zu mir: Ich lebe in der N√§he von Salzburg (√Ėsterreich), bin jetzt 44 Jahre alt, weiblich und lebe seit meiner Geburt mit AGS. Bei uns in der Familie wurde meine Krankheit nie sonderlich erw√§hnt und ich habe den Eindruck, dass meine beiden √§lteren Geschwister gar nicht so richtig wissen, welche Krankheit ich habe. Irgendwie hatte ich den Eindruck, dass sich meine Eltern "gesch√§mt" haben.

Ich hatte als Säugling eine vergrößerte Klitoris und eine sehr schmale Scheide. Beides wurde im Alter von ca. 7 Jahren korrigiert. Ich bin nur 1,56 cm groß geworden (und schrumpfe schon wieder), kann aber gut damit leben (ich kann es schließlich auch nicht ändern).

Ich nehme t√§glich meine Tabletten (Hydrocortone, 30 mg t√§glich, 20/10). F√ľr mich ist es ganz normal, die Tabletten zu nehmen. Ich habe immer Reservetabletten in der Handtasche mit und auf Urlaub nehme ich immer doppelte Ration mit. Man wei√ü ja nie, was im Ausland passieren kann.

In der Kinderklinik in Salzburg gab es zu meiner Zeit, also 1967, zum Gl√ľck einen Kinderarzt (Dr. Pl√∂chl) der mit meiner Krankheit umgehen konnte.

Kinder habe ich selber keine, da mir das Risiko zu groß war, dass ein Kind meine Krankheit haben könnte.

So. das w√§re mal das Wichtigste zu meiner Person und meiner "Krankengeschichte". Ich stehe euch gerne f√ľr Fragen zu Verf√ľgung.

Eine Frage h√§tte ich an die anderen Forumsmitglieder die an AGS leiden und schon erwachsen sind: Wie geht es euch mit den Knochen bzw. den Z√§hnen? Meine Z√§hne sind ziemlich miserabel und nach meiner Zahn√§rztin auf AGS zur√ľckzuf√ľhren. Weiters habe ich Osteoporose Werte einer 70 J√§hrigen Frau. Ich futtere jetzt zus√§tzlich Kalziumtabletten und nehme Vitamin D3 Tropfen.

Sch√∂ne Gr√ľ√üe aus Salzburg

Beate
« Letzte √Ąnderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

Februar 12, 2012, 07:31:19 Nachmittag
Antwort #12

Anna-Lena

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Liebe Beate,

herzlich willkommen in unserem Forum! Jedes neue Mitglied ist eine enorme Bereicherung und wir freuen uns, dass du zu uns gefunden hast. Vielleicht magst du dich direkt an Ziva wenden, sie ist zwar j√ľnger, aber auch eine Frau und kann sich vielleicht zu einigen deiner Punkte hilfreich √§u√üern.

Wir hoffen auf viele Beitr√§ge von dir und w√ľnschen einen fruchtbaren Austausch!

Liebe Gr√ľ√üe
Anna-Lena
« Letzte √Ąnderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »

Februar 13, 2012, 10:25:02 Vormittag
Antwort #13

Ziva

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Huhu @ all!

Viele Gr√ľ√üe an alle neuen User! :D


@ Sivana
Hallo!
Dein Sohn ist schon erwachsen, so kannst Du uns viele Ratschläge geben, aufgrund Deiner Erfahrungen! Das finde ich super! :)


@ Beate
Hallo!
ich bin jetzt 29, und auch nen laufender Meter, grade mal 1,57 m und werde auch irgendwie kleiner... O_o :lol: Meine Knochendichte wurde schon ewig nicht mehr gemessen, ich nehme aber auch wie Du zus√§tzlich Calcium. Letztes Jahr sollte ich auf Anraten meiner √Ąrztin eine Vitamin D3-Kur in Form von "Vigantoletten 1000" machen, 3 Monate t√§glich. Ich muss n√§chsten Monat wieder hin und werde mal so einiges mit ihr bequatschen, da vieles im Argen liegt im Moment. Gerne k√∂nnen wir uns mal austasuchen, wenn Du magst!  :)

Liebe Gr√ľ√üe
Ziva
« Letzte √Ąnderung: Januar 01, 1970, 01:00:00 Vormittag von Guest »
Wer sp√§t zu Bett geht und fr√ľh heraus mu√ü, wei√ü, woher das Wort Morgengrauen kommt.

Ein neues Leben kann man nicht anfangen, aber täglich einen neuen Tag.

Februar 13, 2012, 05:05:45 Nachmittag
Antwort #14

Sivana

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Hallo Beate, willkommen im Club!

Pers√∂nlich finde ich es auch interessant wiederum von Betroffenen zu lesen, die √§lter als mein Sohn sind. Gerade zum Thema Knochendichte erinnert ihr (Ziva und Beate) an was, denn das sollte bei Felix auch wieder mal √ľberpr√ľft werden.

Ich denke Beate, es gibt im Bereich des AGS viele heisse Eisen √ľber die man nicht spricht bzw. nur in den eigenen 4 W√§nden. Ich vermisse oft, auch bei den sog. grossen Initiativen, das Thema "m√∂gliche OPs bei XY Jungs". Klar, kommt nicht generell vor, kann aber vorkommen. Meinen Sohn hatte es z.B. getroffen. Und erst als "das Kind in den Brunnen gefallen war", h√∂rte man noch von anderen F√§llen. Aber offiziell existieren die nicht.In der Pubert√§t kann durch Aromatisierung das eh schon erh√∂hte Testosteron in Estradiol umgewandelt werden, dann verweiblichen die Jungs optisch und die Oberweite muss dann operativ entfernt werden. F√ľr einen 13-j√§hrigen Jungen war so eine doppelseitige Amputation auch nicht gerade ein Renner.

Die andere Sache ist die von uns heterozygot Betroffenen. Wir gelten meist als gesund - aber sind wir das wirklich? Klar, wir m√ľssen keine Tabletten einnehmen, bzw. nur einige wenn sie krank sind oder √ľber den Zeitraum der Pubert√§t. Aber ist es als normal anzusehen, das viele von uns weiblichen Tr√§gern immer mit Rasierapparaten bewaffnet sind?

LG
Sivana
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